Januar 2024

Sotatercept unser Gamechanger ?

Das Jahr 2024 wird das Zulassungsjahr von Sotatercept, ein neuer Wirkstoff gegen PAH, der in der STELLAR Studie unfassbar gute Ergebnisse erzielte.

 

Ergebnisse STELLAR Studie

 

Sotatercept wurde ursprünglich von Acceleron entwickelt, die dann von Merck übernommen wurden.

In Deutschland nennt sich Merck & Co, Merck Sharp & Dohme, kurz MSD.

Mit MSD und Partner Seitz hatten einige PH Patienten schon ein Online Teams-Meeting und wir entwickelten diese Grafik, die darstellen soll, wie schwer es ist eine Diagnose zu bekommen und wie schwer es ist frisch diagnostiziert, den richtigen Weg für sich mit PH zu finden.

Lasst die Grafik mal auf Euch wirken, ich finde wir haben das super zusammengefasst und die Grafikerin von Partner Seitz hat es wundervoll umgesetzt.

Wir sind total gespannt auf die Zusammenarbeit mit MSD und Partner Seitz, noch in diesem Monat werden wir einen PAH Beirat gründen und wir sind voller Tatendrang.

Voller Tatendrang für alle PH Patienten!

Stehen wir vor einer Zeitenwende für alle PAH Patienten?

 

 

 

 

 

Januar 2024

 

Psssst, Ihr Lieben, frohes neues Jahr, psssst wir befinden uns ENDLICH im Zulassungjahr von Sotatercept
 
und viele andere Wirkstoffe verheißen eine Zeitenwende in der Behandlung der klassischen Pulmonal ARTERIELLEN PH, also Nizzaklasse 1 mit IPAH (idiopathisch, Ursache gesucht, aber nicht gefunden), HPAH (familiär, genetisch , hereditär)und APAH (assoziiert Kollagenose, Rheuma, Herzfehler).
 
Sotatercept, KER 012, Seralutinib, Imatinib inhalativ, Cs1 Valproinsäure, alles große Hoffnungsträger für uns.
 
Vielleicht wird es so sein, dass zumindest die Neudiagnostizierten keine Pumpen mehr brauchen, vielleicht auch nie wieder eine Transplantation für die Variante der Nizzklasse 1.
 
Wir dürfen wirklich HOFFEN und sehr
gespannt sein. Der Umgang mit Sotatercept ist wohl bei Schwersterkrankten eine Herausforderung, ob man Medis auschleicht oder drinlässt, in welcher Dosis usw...all das müssen die PH Docs erst rausfinden.
 
Das ist so unfassbar spannend, vor 5 Jahren sah das noch ganz anders aus, nichts bewegte sich, immer die gleichen gefäßerweiterten Medis in Varianten, aber keine Medis, die an der Ursache basteln. Die neuen Wirkstoffe tun das und hey, wir sind dabei.
 
 
 

Oktober, November 2023

 

Umfrage

Link zur Umfrage

 

PHGPS - Weltweite Pulmonale Hypertonie Patientenumfrage

 

Leben Sie mit pulmonaler Hypertonie? Pflegen Sie jemanden, der dies tut? Wir brauchen Ihre Hilfe! Zum ersten Mal findet eine weltweite Umfrage zum Thema Pulmonale Hypertonie statt, um Ärzten zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf die Patient:innen besser zu verstehen.

 

Die Umfrage wird weltweit das Verständnis dafür verbessern, wie pulmonale Hypertonie das Leben der Patient:innen beeinflusst und wie die Versorgung verbessert werden kann. Die Umfrage steht in bis zu 18 Sprachen zur Verfügung und ist vom 16. Oktober bis zum 27. November 2023 geöffnet.

 

Wenn Sie selbst betroffen sind oder sich um einen Betroffenen kümmern, bitten wir Sie, die Umfrage auszufüllen:

 

Link zur Umfrage

 

 

Oktober 2023

 

Am 27.Oktober 2023 findet das dritte Virtuelle PH-Patiententreffen der MHH statt. Alle sind eingeladen, nicht nur die Patienten und Angehörigen der MHH-Patienten.

Wir nehmen natürlich gerne teil und lauschen den Vorträgen.

Hier bitte anmelden! Anmeldeschluss ist der 22. Oktober

Link zur Veranstaltung

 

 

 

Das Programm dreht sich dieses Mal über Sotatercept natürlich, aber auch über die neuen Abnehmspritzen. Die PH-Kinder -und EMAH Abteilungen der MHH stellen sich vor und es wird auch wieder Gelegenheit geben Fragen zu stellen.

Wir haben vorab schon einige Fragen eingereicht, die wir in unserer Online PH Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ gesammelt haben.

Link zur Gruppe

 

 

Viel Info und viel Spaß und bis dann :-)

 

 

 

Mai/ Juni 2023

Pulmonale Hypertonie: ESC Leitlinien & STELLAR - Prof. Dr. Marius Hoeper, Hannover

 

MARKUS @ HOMe ist ein interdisziplinärer, akademischer YouTube-Kanal› , der von Ärzten der Medizinischen Klinik II des AGAPLESION MARKUS KRANKENHAUSES (Prof. Dr. Gunnar Heine, Anja Scheuer und Sarah Morell) in Kooperation mit der Universität des Saarlandes (Prof Dr. Dr. Stephan Schirmer und Prof Dr. Dr. Sören Becker) geleitet wird. Enge Kooperationspartner sind Prof. Martina Sester von der Universität des Saarlandes und Dr. Paul Diefenhardt von der Uniklinik Köln.

 

Das Gespräch wurde am 19.04.2023 geführt. Moderatoren: Prof. Dr. Dr. Stephan Schirmer (Kaiserslautern), Dr. Insa Emrich (Homburg) und Prof. Dr. Gunnar Heine (Frankfurt am Main).

 

Video mit Prof. Hoeper
 

 

 

5. Mai Welt PH Tag 2023

 

 PHenomenal Hope Germany läd ein zum Virtuellen Lauf.

 

Auch dieses Jahr laufen viele aus der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ mit. JEDER kann teilnehmen auch Hunde.

Auf den Link klicken, anmelden, Startnummern ausdrucken und Handy präparieren, Weg aufzeichnen und lohoooos.

 

 

Wuff, wuff, macht mit beim PHenomenal Hope Lauf 2023, klickt  auf den Link. Danke und gutes Gelingen.

PHenomenal Hope Anmeldung

 

 

WELT - PH - Tag 2023

 

Gabriele K. unsere Kreative im Adminteam hat mal wieder  stundenlang gebastelt und den lieben PHiL (PH im Leben) mit Maiglöckchen dargestellt, aber seht selbst. Ist der nicht knuffelig? Danke Dir , liebe Gabi.

 

 

PH, Pulmonale Hypertonie, Lungenhochdruck ist eine Seltene Erkrankung, die tötet.
PH ist unheilbar.
PH kann vom Säugling bis zum Greis jeden treffen.
PH muss in einem Spezialisierten Zentrum behandelt werden.
Jeder Mensch mit PH ist anders, man kann den einen nicht mit dem anderen vergleichen.
Pulmonale Hypertonie findet im kleinen Kreislauf zwischen rechtem Herzen und Lunge statt, dort herrscht normalerweise ein Niederdruck von maximal 20mmHg. Es gibt Menschen mit PH , die haben Systemdruck im Lungenkreislauf, sprich 120mmHg und mehr. Stellt Euch das mal beim normalen Blutdruck vor, da wird aus 120/80 ....720/480.
PH ist keine klassische Hypertonie, wo man ein paar Pillen einwirft und alt und grau wird. PH tötet unbehandelt innerhalb von 2-3 Jahren.
PH wirkt sich aufs Herz aus und man stirbt an Herzversagen.
Das Herz muss in Ruhe schon wie ein Marathonläufer arbeiten, wenn man an PH leidet.
PH wird oft nicht erkannt, selbst Fachärzte wie Pneumologen und Kardiologen kennen die Erkrankung nicht.
PH wird meistens zu spät erkannt, viele sterben, wie hoch die Dunkelziffer ist, weiß man nicht.
PH Diagnose dauert im Schnitt 3 Jahre und wird erst im Spätstadium erkannt.
Ihr wollt wissen wie sich PH ungefähr anfühlt? Setzt eine Nasenklemme auf, nehmt einen Strohhalm in den Mund und lauft eine Treppe hoch und atmet dabei nur durch den Strohhalm.
Warum das Zebra und das lila Ohr?When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.
Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.
So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt
PHIL = PULMONALE HYPERTONIE IM LEBEN
 
43 % der PAH Erkrankten sind nach 5 Jahren tot.
Jeder, der da draußen früher erkannt wird, ist ein Erfolg, bitte teilt das Bild auf der ganzen Welt.
 
Bitte nutzt jede Gelegenheit PH bekannter zu machen und damit Betroffenen aktiv zu helfen, früher eine Diagnose zu bekommen und mit Behandlung eine bessere Lebenserwartung zu haben.
DANKE

6. März 2023

 

Sotatercept, der Paradigmenwechsel in der PAH Behandlung

 

Diese Ergebnisse belegen den klinischen Nutzen von Sotatercept als neuartigen Ansatz zur Behandlung von PAH in Kombination mit bestehenden zugelassenen Therapien. Es ist wirklich ein Paradigmenwechsel in der Art und Weise, wie wir PAH in Zukunft behandeln. »
Marius M. Hoeper, MD, von der Medizinischen Hochschule Hannover in Hannover, Deutschland, und Hauptautor der Studie"

 

 

"Dies ist die beeindruckendste Senkung des pulmonalarteriellen Drucks, die wir jemals bei behandlungserfahrenen Patienten mit PAH gesehen haben“, sagte Hoeper. „Für mich ist dies eines der stärksten Signale dafür, dass wir wirklich eine gewisse Rückbildung der unerwünschten Veränderungen der Krankheit in den Lungengefäßen erreicht haben. Dies bleibt jedoch eine Hypothese, die wir in zukünftigen Studien untersuchen müssen."

 

"Bei jedem Medikament, das Patienten möglicherweise ein Leben lang einnehmen werden, müssen diese Nebenwirkungen genau überwacht werden“, sagte Hoeper. „Trotzdem ist es faszinierend, was wir in unserer Klinik sehen – Patienten, die für eine Lungentransplantation evaluiert wurden und von der Transplantationsliste gestrichen wurden, Patienten, die in den Beruf zurückkehren, junge Patienten, die seit ihrer ersten Anstellung den größten Teil ihres Lebens krank waren . [Diese Behandlung] öffnet die Tür für weitere Forschungen, die darauf abzielen, den normalen Lungenblutfluss wiederherzustellen."

 

Link zu einer französischen Veröffentlichung

 

Link zur Pressemitteilung von Merck

 

Link New England Journal of Medicine

September 2022

 

Gruppenkonto der Pulmonalen-Hypertonie-Selbsthilfe bei Elinor

 

Was ist Elinor?

 

Gemeinschaftlich lässt sich mehr erreichen – diese Erfahrung verbindet uns. Immer wieder fehlte aber eine geeignete Form, um schnell und demokratisch gemeinsames Geld zu verwalten. Darum haben wir uns mit unseren verschiedenen Perspektiven zusammengetan: Softwareentwicklung, Aktivismus, nachhaltiges Banking, Gründung von Unternehmen und Communities, Controlling, Familienarbeit und anderes.

2018 haben wir elinor als Forschungsprojekt gestartet und erste Erfahrungen gesammelt. Wie kann eine digitale Infrastruktur für mehr Gegenseitigkeit aussehen? In welchen Bereichen besteht ein echter Bedarf? Daraus sind die ersten zwei Schwerpunkte entstanden: Absicherung und Gruppenkonten.

Wir freuen uns über die Kooperation mit der GLS Bank, den Hannoverschen Kassen, Klimaaktivist*innen sowie unserem großartigen Beirat."

 

 

Unser Konto bei Elinor

 

https://app.elinor.network/groups/53c14701-2f99-11ed-9333-960000e2102b

 

Mit Paypal

 

Paypal

 

bitte den Verwendungszweck als Nachricht eingeben

 

Verwendungszweck (Spende) ELINORUVNAGM

 

 

 

Überweisung per Bank App

 

GiroCode ist ein QR-Code mit Daten für eine Überweisung, der in einer mit QR-Code-Lesung kompatiblen Banking-App gescannt werden kann. Teile diesen Code mit anderen, damit sie einfach an deine Gruppe spenden können.
 
 

 

 

Überweisung

 

 

Bankverbindung
    • Kontoinhaber elinor Treuhand e.V.
    • Name der Bank GLS Bank
    • IBAN DE48430609677918887700
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