Dezember 2024

HO HO HO

Unser Nikolausgeschenk für Euch:

eine Broschüre insbesondere für neue PAH Patienten mit den ersten Infos, vielen wissenwerten Links und unsere direkten Kontaktdaten.

Zusammen mit MSD (Winrevair, Sotatercept) und Patienten vom ph ev. und unserer PH Selbsthilfe mit Herz und IQ entstand ein kleiner roter Faden für die ersten Schritte im neuen Leben mit PAH, aber auch alle anderen PH Patienten der anderen Nizzaklassen werden dort hilfreiche Tipps und Infos finden.

Wir sind schon ein wenig stolz auf uns.

Eine Printversion ist auch vorgesehen, die entweder noch im Dezember erscheint  spätestens dann aber im Januar 2025 vorliegen sollte. Die Broschüre  (einfach auf die blau unterlegten Buchstaben klicken) wird in allen PH Zentren ausliegen und gerne schreibt uns eine eMail wenn Ihr ein Druckexemplar haben möchtet.

Schaut mal unsere Startseite, da findet Ihr auch die direkte Mailadresse zum Draufklicken und losschreiben:

https://pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de/index.php/de/

Wir möchten uns ausdrücklich und herzlich bei MSD bedanken, die uns diese Möglichkeit boten und es sind noch viele gemeinsame "Babys" geplant, wir sind schon ganz zappelig und aufgeregt.

Laut MSD ist diese Art von echten Patienten für Patienten ganz neu bei Big Pharma, wir sind also Premiere, Ziel ist, dass neue PAH Patienten erste wichtige Infos erhalten und vor allem Mut und Hoffnung fassen und finden im großen Chaos einer lebensverändernden, lebensverkürzenden Diagnose Pulmonal Arterielle Hypertonie. Ich glaube, das ist uns ganz prima gelungen.

Auch haben wir alle unsere Nasen in die Kamera gehalten und es entstanden wunderschöne Fotos, so gut sehen wir nie wieder aus. Was professionelle Fotografie so alles hinbekommt mit PAH das blühende Leben.

Die Hoffnung auf Heilung geben wir nicht auf und wir sind dem ein Stück näher gekommen mit dem neuen Medikament Winrevair / Sotatercept von MSD / Merck. Die Zukunft ist spannend und hoffnungsreich.

Bedanken möchte ich mich auch an alle Mitwirkenden, es war eine Freude mit Euch zusammenzuarbeiten. Danke dafür!

 

 

 

Oktober 2024

Am 15.11.2024 findet das vierte PH-Patiententreffen der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) statt.

Es gibt Vorträge und die Gelegenheit Fragen zu stellen: Fragen vorab gerne an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Liebe PatientInnen, Angehörige und Interessierte, wir freuen uns sehr, Sie zu unserem 4. virtuellen PH-Patiententreffen einzuladen.

In diesem Jahr liegt der Fokus unseres Treffens mit der Zulassung einer neuen Substanz zur Therapie der PAH natürlich auf allen Fragen rund um Sotatercept.

Wir wissen aber auch, dass sich viele von Ihnen, die unter anderen Formen der PH leiden, Gedanken machen, welche Möglichkeiten es für Sie gibt oder warum manche Therapien nicht wirken. Auch darauf möchten wir eingehen.

Außerdem gibt es aktuelle Empfehlungen zum Thema Impfungen, deshalb werden wir mit Ihnen dieses Thema etwas näher beleuchten. Was muss man vor einer notwendigen Operation beachten? Wir versuchen, Ihnen praktische Tipps an die Hand zu geben.

Da wir dem Diskussionsbedarf genug Raum geben möchten, werden wir auch dieses Mal von einem steifen Programmablauf absehen. Kleine Vorträge in der Diskussionsrunde sollen Ihnen die notwendigen Informationen liefern, aber auch genug Platz für Ihre Fragen lassen. Wir alle freuen uns auf einen informativen Nachmittag und angeregten Austausch!

Ihre Karen Olsson und KollegInnen aus der MHH

 

Flyer und Anmeldung siehe Link unten zu Breath Hannover

 

Programm

PROGRAMM 15.00 Uhr Online Portal wird geöffnet

15.10 Uhr Begrüßung und Moderation Prof. Dr. med. Karen M. Olsson

Update Impfungen PD Dr. med. Jan-Christopher Kamp

Eine Operation steht an – was ist zu beachten? Prof. Dr. med. Karen M. Olsson

Sotatercept bei PAH – Theoretisch und praktisch Prof. Dr. med. Marius M. Hoeper

Therapie bei anderen PH-Formen (vorrangig Gruppe 2 und Gruppe 3) Welche Optionen gibt es? Warum wirken manche Therapien nicht? Dr. med. Da-Hee Park Fragen

Nach jedem Vortrag und insbesondere zum Ende der Veranstaltung haben wir Zeit für Ihre Fragen eingeplant. Nähere Informationen hierzu finden Sie auf der Anmeldeplattform. 17.00 Uhr Ende der Veranstaltung ANMELDUNG Die Teilnahme an dieser virtuellen Veranstaltung ist anmeldepflichtig!

Bitte melden Sie sich bis zum 09.11.2024 unter folgendem Link an:

 

Anmeldung zum Patiententreffen Breath Hannover

September 2024

Vor einiger Zeit hatten wir eine Anfrage von der gfmk Verlagsgesellschaft für einen Artikel über uns.

Die liebe An Lin aus unserer Selbsthilfegruppe stand mir in einem Interview Rede und Antwort und natürlich flossen die Erfahrungen mit unserer PH Selbsthilfe mit Herz und IQ dort ein, ganze drei Seiten bei einer Auflage von 30 000 Exemplaren plus Online Lesemöglichkeit.

Da sind wir doch mal ganz stolz auf uns.

Online Ausgabe COPD Asthma gfmk Verlagsgesellschaft

September 2024

Das Aktionsbündnis Patientensicherheit

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Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung steht die Sicherheit der Patientinnen und Patienten. Behandlungsfehler, Verwechslungen, falsche Medikamente gefährden die Sicherheit.

Deshalb setzen wir uns für Strategien zur Vermeidung von Behandlungsfehlern und unerwünschten Ereignissen ein.

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Aktionsbündnis Patientensicherheit

 

Für uns Seltene mit dabei Julia Beese aus unserer PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 

Stimmen für Patientensicherheit, die MutmacherInnen

 

Video von Julia

 

schaut Euch auch die anderen Videos an!

 

Vielen Dank an Julia für Deinen Einsatz für uns alle und auch eben für alle Patienten da draußen. Macht den Mund auf, geht Euren Symptomen auf den Grund und wenn keine Diagnose gefunden wird, sucht so lange weiter bis Ihr einen Arzt findet, der eine Erklärung findet und eine Behandlung!

 

 

 

August 2024

Bericht, Protokolle vom 7. Weltsymposium PH in Barcelona

 

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  1. Task Force 1: Patientenperspektive – Konzentriert sich auf die Integration der Meinung und Erfahrung des Patienten in die PH-Forschung und Pflegerichtlinien.
  2. Task Force 2: Pathologie und Pathobiologie – Untersuchung der zugrunde liegenden Mechanismen von PH, um den Krankheitsverlauf besser zu verstehen.
  3. Task Force 3: Genetische und molekulare Mechanismen – Untersuchte die genetischen und molekularen Grundlagen von PH und erforschte, wie diese Faktoren zur Krankheitsentstehung beitragen.
  4. Task Force 4: Bildgebung und Funktionsbewertung – Untersuchung fortgeschrittener Bildgebungstechniken und Funktionsbewertungen zur Verbesserung der PH-Diagnose und -Überwachung.
  5. Task Force 5: Risikobewertung und Prognose – Entwicklung von Strategien zur Bewertung des Patientenrisikos und zur Vorhersage von Krankheitsausgängen.
  6. Task Force 6: Pharmakologische Behandlung – Überprüfung aktueller und neuer pharmakologischer Therapien für PH.
  7. Task Force 7: Interventionelle und chirurgische Behandlung – Untersuchung interventioneller und chirurgischer Optionen, einschließlich Lungentransplantation und pulmonaler Endarteriektomie.
  8. Task Force 8: Pädiatrische PH – Befasste sich mit den besonderen Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung von PH bei Kindern.
  9. Task Force 9: Bewegung und Rehabilitation – Konzentriert sich auf die Rolle von Bewegung und Rehabilitation bei der Behandlung von PH.
  10. Task Force 10: PH im Zusammenhang mit Erkrankungen der linken Herzhälfte – Untersuchung von PH im Zusammenhang mit Erkrankungen der linken Herzhälfte.
  11. Task Force 11: PH im Zusammenhang mit Lungenerkrankungen – Untersucht wurden die Zusammenhänge zwischen PH und verschiedenen Lungenerkrankungen, darunter COPD und interstitielle Lungenerkrankung.
  12. Task Force 12: PH im Zusammenhang mit chronischer thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) – Untersuchung von PH im Zusammenhang mit CTEPH und anderen thromboembolischen Erkrankungen.
  13. Task Force 13: Biomarker und klinische Studien – Analysierte Biomarker für PH und diskutierte die Gestaltung und Durchführung klinischer Studien.
  14. Task Force 14: Epidemiologie und Register – Untersuchung der Epidemiologie von PH und der Rolle von Patientenregistern beim Verständnis der Krankheit.
  15. Task Force 15: Zukünftige Richtungen und Innovationen – Schwerpunkt liegt auf neuen Technologien und innovativen Ansätzen in der PH-Pflege.

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 PHA Europe, Bericht aus Barcelona

August 2024

Zulassung von Sotatercept / Winrevair in der EU

 

"Die Europäische Kommission hat das Sotatercept-haltige Medikament Winrevair von MSD zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) zugelassen. Die neue Therapieoption zielt auf die molekularen Mechanismen der vaskulären Proliferation ab und verspricht eine Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit. "

Gelbe Liste, Bericht

 

 

Juni 2024

 

EMA befürwortet die Zulassung von Winrevair / Sotatercept / Merck

jetzt muss nur noch die EU Kommission zustimmen

 

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Ein Beratungsausschuss der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) empfiehlt, Winrevair (Sotatercept) zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) in der Europäischen Union zuzulassen .

 

Konkret hat der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine Stellungnahme herausgegeben, in der er empfiehlt, Winrevair in Kombination mit anderen PAH-Therapien anzuwenden, um die körperliche Leistungsfähigkeit erwachsener PAH-Patienten der Funktionsklasse 2 oder 3 der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu verbessern .

Die Europäische Kommission wird die Stellungnahme bei ihrer endgültigen Entscheidung berücksichtigen, die in den kommenden Monaten erwartet wird. Die Entscheidung gilt in der gesamten Europäischen Union sowie in Island, Liechtenstein und Norwegen und muss nicht mit der Empfehlung des CHMP übereinstimmen, dies ist jedoch häufig der Fall.

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Pulmonary Hypertension News

26. März 2024

 

Sotatercept (Winrevair) wurde heute von der FDA zugelassen

 

Der Handelsname von Sotatercept wird Winrevair sein. Win, reverse, air: Luft zurückgewinnen

 

Artikel zur Zulassung

 

"Eliav Barr, Chief Medical Officer von Merck, sagte gegenüber CNBC: „Dies ist eine wirklich große Chance für das Unternehmen, aber wirklich, was noch wichtiger ist, eine große, wichtige Chance für die Patienten.“ Er wies darauf hin, dass das Medikament einen „Paradigmenwechsel“ für Patienten mit PAH bedeuten werde."

 

 

Erfahrungsbericht Winrevair

 

 

 

Nach einem Jahr, sagte Barry, konnte sie ihre kontinuierliche Sauerstofftherapie beenden und sie nur noch nachts anwenden.  Schließlich konnte sie auch darauf verzichten.

Nach etwa 18 Monaten konnten die Ärzte ihren Zentralkatheter und die sperrige, allgegenwärtige Medikamentenpumpe entfernen, sodass sie von der intravenösen Version ihrer gefäßerweiternden Medikamente auf die Pillenform umsteigen konnte.

„Für mich war das so lebensverändernd“, sagte Barry.

 

 

 

 

 

 

 

 

Januar 2024

Sotatercept unser Gamechanger ?

Das Jahr 2024 wird das Zulassungsjahr von Sotatercept, ein neuer Wirkstoff gegen PAH, der in der STELLAR Studie unfassbar gute Ergebnisse erzielte.

 

Ergebnisse STELLAR Studie

 

Sotatercept wurde ursprünglich von Acceleron entwickelt, die dann von Merck übernommen wurden.

In Deutschland nennt sich Merck & Co, Merck Sharp & Dohme, kurz MSD.

Mit MSD und Partner Seitz hatten einige PH Patienten schon ein Online Teams-Meeting und wir entwickelten diese Grafik, die darstellen soll, wie schwer es ist eine Diagnose zu bekommen und wie schwer es ist frisch diagnostiziert, den richtigen Weg für sich mit PH zu finden.

Lasst die Grafik mal auf Euch wirken, ich finde wir haben das super zusammengefasst und die Grafikerin von Partner Seitz hat es wundervoll umgesetzt.

Wir sind total gespannt auf die Zusammenarbeit mit MSD und Partner Seitz, noch in diesem Monat werden wir einen PAH Beirat gründen und wir sind voller Tatendrang.

Voller Tatendrang für alle PH Patienten!

Stehen wir vor einer Zeitenwende für alle PAH Patienten?

 

 

 

 

 

Januar 2024

 

Psssst, Ihr Lieben, frohes neues Jahr, psssst wir befinden uns ENDLICH im Zulassungjahr von Sotatercept
 
und viele andere Wirkstoffe verheißen eine Zeitenwende in der Behandlung der klassischen Pulmonal ARTERIELLEN PH, also Nizzaklasse 1 mit IPAH (idiopathisch, Ursache gesucht, aber nicht gefunden), HPAH (familiär, genetisch , hereditär)und APAH (assoziiert Kollagenose, Rheuma, Herzfehler).
 
Sotatercept, KER 012, Seralutinib, Imatinib inhalativ, Cs1 Valproinsäure, alles große Hoffnungsträger für uns.
 
Vielleicht wird es so sein, dass zumindest die Neudiagnostizierten keine Pumpen mehr brauchen, vielleicht auch nie wieder eine Transplantation für die Variante der Nizzklasse 1.
 
Wir dürfen wirklich HOFFEN und sehr
gespannt sein. Der Umgang mit Sotatercept ist wohl bei Schwersterkrankten eine Herausforderung, ob man Medis auschleicht oder drinlässt, in welcher Dosis usw...all das müssen die PH Docs erst rausfinden.
 
Das ist so unfassbar spannend, vor 5 Jahren sah das noch ganz anders aus, nichts bewegte sich, immer die gleichen gefäßerweiterten Medis in Varianten, aber keine Medis, die an der Ursache basteln. Die neuen Wirkstoffe tun das und hey, wir sind dabei.
 
 
 

Oktober, November 2023

 

Umfrage

Link zur Umfrage

 

PHGPS - Weltweite Pulmonale Hypertonie Patientenumfrage
 

Leben Sie mit pulmonaler Hypertonie? Pflegen Sie jemanden, der dies tut? Wir brauchen Ihre Hilfe! Zum ersten Mal findet eine weltweite Umfrage zum Thema Pulmonale Hypertonie statt, um Ärzten zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf die Patient:innen besser zu verstehen.

 

Die Umfrage wird weltweit das Verständnis dafür verbessern, wie pulmonale Hypertonie das Leben der Patient:innen beeinflusst und wie die Versorgung verbessert werden kann. Die Umfrage steht in bis zu 18 Sprachen zur Verfügung und ist vom 16. Oktober bis zum 27. November 2023 geöffnet.

 

Wenn Sie selbst betroffen sind oder sich um einen Betroffenen kümmern, bitten wir Sie, die Umfrage auszufüllen:

 

Link zur Umfrage