Ich bin Ulrike, 64 Jahre alt,
Dipl.soz.päd und Heilpädagogin, aber in EU-Rente seit 2008. Ich habe schwere pulmonale Hypertonie/IPAH und COPD Gold 3.
Meine damalige Atemnot wurde vom Hausarzt ab ca 1996 mit diversen Asthmamedikamenten behandelt und die fehlende Belastbarkeit stets auf mein Übergewicht geschoben. Weil Ende 2006 ein aufmerksamer Kardiologe, dem meine Werte komisch vorkamen, sich zusammen mit einem Lungenfacharzt die Praxis teilte und ihn hinzuzog, landete ich eher zufällig in der PH-Ambulanz der UKGM in Gießen, wo Anfang 2007 schwerer Lungenhochdruck/IPAH und eine schwergradige obstruktive Ventilationsstörung diagnostiziert wurde.
Die Uniklinik Gießen ist eine der wenigen Zentren, wo der seltene Lungenhochdruck behandelt wird und dort bin ich seitdem regelmäßig alle paar Monate zur Verlaufskontrolle. Im Laufe der Jahre verstärkte sich die Obstruktion der Bronchien (wie COPD GOLD 3) mit Anteilen von Asthma und das hypersensible Bronchialsystem immer mehr, später kam dann noch eine Mittellappen-Atelektase durch die Abknickung eines Bronchus dazu.
Meine Medikamente in Kürze = Revatio/Sildenafil, Opsumit/Macitentan und Uptravi/Selexipag für den Lungenhochdruck und Daxas/Roflumilast, Berodual zum Inhalieren, Spiolto respimat und Beclometason für die COPD; zusätzlich Berodual im Dosieraerosol als Notfallspray, wenn ich eine Art Asthmaanfall bekomme. Dazu nehme ich noch Spironolacton und Torem zum Entwässern, Metoprololsucinat und seit Anfang 2007 Flüssigsauerstoff ( mittlerweile 4 Liter Sauerstoff 24/7).Den Blutverdünner Marcumar habe ich 11 Jahre nehmen müssen, weil es einen Anfangsverdacht auf Lungenembolien gab. Das hat sich mittlerweile geklärt und ich nehme kein Marcumar mehr.
Seit August 2016 wurde in der Lungenklinik Hemer wegen steigender respiratorischer Insuffizienz eine NIV-Therapie eingeleitet, das ist eine nächtliche Beatmung durch BiPAP mit z.Zt 17 mbar, da mein PCO2-Wert bei weit über 70 mmHg lag.
Mein Lungenhochdruck verläuft seit Jahren relativ stabil, während die Obstruktion sich immer mehr verstärkt und mir die Luft wegnimmt. Bei jeder neuen stationären Verlaufskontrolle in Gießen fällt die Lungenfunktion schlechter aus und die Vitalkapazität ist noch weiter gesunken. Das deprimiert mich ein bisschen, weil ich auch nie geraucht habe.
Aber immerhin lebe ich nun schon seit 12 Jahren mit dieser Diagnose, dabei war Anfang 2007 die Rede von einer mittleren Überlebenszeit von ca 3 Jahren.
Im Herbst letzten Jahres hatte ich einen großen Perikarderguss von über 500 ml im Herzbeutel, der mir insgesamt 7 Wochen Klinik, davon 5 Wochen auf der Intensivstation bescherte und mich fast das Leben gekostet hätte. Ich habe danach viele Monate gebraucht, um mich einigermaßen davon zu erholen.
Jetzt bin ich relativ stabil, zwar auf niedrigem Niveau, aber trotzdem...!
Ich gehöre zum Glück zu den Menschen, die überall nach etwas Positivem suchen und auch finden, sonst wäre ich bei der Diagnose schwere IPAH Ende 2006 schon verzweifelt. Ich mag aber nicht mit meinem Schicksal hadern, denn ich kann es nicht ändern, sondern lebe es innerhalb meiner Grenzen, die ich ständig versuche, etwas zu erweitern. Ich lache viel und gerne, auch oft mit Galgenhumor über mich selber. Natürlich gibt es auch Zeiten, in denen ich traurig bin oder Angst vor der Zukunft bekomme. Dann denke ich daran, dass ich trotz anderslautender Prognosen schon 12 Jahre überlebt habe und wie viel mir das Leben innerhalb meiner Grenzen noch bieten kann, wenn ich mich nur darauf einlasse. Es ist eben nicht mehr mein früheres Leben, sondern mein "PH-COPD-Leben" und ich habe es neben dem langsam fortschreitenden Krankheitsverlauf selbst in der Hand, es so gut wie möglich zu gestalten.
Ich mag mein Leben, lebe es in "meiner Geschwindigkeit" und kann dabei auf andere nicht immer Rücksicht nehmen oder an mich gestellte Erwartungen erfüllen. Was für Außenstehende manchmal wie Egoismus wirkt, ist für mich eine Überlebensstrategie.
"Mein Wahlspruch: Viele Dinge muss man einfach so nehmen, wie sie kommen. Aber man kann dafür sorgen, dass auch viele Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte."