Meine Name ist Elke und ich wohne im Sauerland

in direkter Nähe zu Olpe am Biggesee und bin Jahrgang 1958

Lebenslauf

Meine Mutter verstarb, als ich acht  Monate alt  war an einem Blinddaarmdurchbruch. Ich hatte noch einen zehn Jahre älteren Bruder und ich glaube bis zu dem Todestag meiner Mutter waren wir eine ganz  normale Familie.

Durch den Supergau Frau gestorben und zwei  kleine Kinder sah mein Vater sich genötigt im Jahr 1959 erneut zu heiraten,die Familie sollte wieder zusammen sein. Mein Bruder und ich lebten bis dahin bei Tanten und Großeltern.

Unsere Stiefmutter kannte meinen Vater von früher. Sie begegneten sich wieder. Sie war gerade geschieden worden und so kam es für sie günstig, dass Vater sie heiratete, so war sie versorgt.

Der zweite schlimme Schicksalsschlag folgte 1960, mein Bruder  verstarb an  Leukämie.

Von da an hörte ich bei jeder kleinen Erkältung oder Unstimmigkeit: "Das Kind wird doch wohl nicht jetzt auch sterben?"

Es hat sich in meinem Kopf ein gebrannt. Ich hatte Angst 12 zu werden, denn da stirbt man wohl...

Ich wurde 19 hatte eine Ausbildung in der Finanzverwaltung absolviert und fand die Liebe meines Lebens, die  ich drei Monate später geheiratet habe.

Wir sind jetzt 41 Jahre verheiratet. Wir beschlossen, wenn wir mal Kinder haben,  wollen nicht in der Stadt Essen leben, sondern im ländlichen Raum.

Durch Bekannte kamen wir ins Sauerland und dort gab es große Häuser zu günstigen Preisen. So kauften wir dann 1979 unser erstes Haus und ließen uns nach Olpe versetzen.

Wir haben all unser Herzblut da reingelegt, gingen arbeiten und bekamen 1984 unserer 1.Kind einen Sohn.

Nach 6 Monaten ging ich wieder arbeiten und wir hatten eine –Tagesmutter für drei S

tunden morgens.1987 wurde unsere Tochter geboren ich war 29 und hatte Angst. Meine Mutter war 29 als sie starb.

Unser Haus verursachte viel Arbeit war riesig und wir beschlossen nun selbst nochmal neu zu bauen alles auf einer Ebene im Bungalowstil.

Diagnose CREST

Wir fingen an und mir ging es plötzlich immer schlechter. Ich hatte überall Schmerzen,bekam blaue Finger   und hatte Mühe meinen Tag zu organisieren.

Alles sagten, es ist zu viel für Dich Haushalt, Kinder, Arbeiten, neues Haus.

Ich suchte verschiedene Hausärzte und Orthopäden auf, keine Diagnose.

Schließlich  landete ich bei einer Neurologin. Sie untersuchte mich und meinte ich müsste zu einem Internisten. Ihr Mann würde im Krankenhaus als Internist arbeiten.

Dieser machte gefühlt tausend Untersuchungen und als Befund kam CREST dabei heraus,dass Kind hatte einen Namen.

Er bestellte meinen Mann und mich ein und klärte uns auf: man könne nicht sagen wie alles ausgeht und sich entwickelt.Da war wieder mein Gefühl 29 Jahre ,deine Kinder werden nun dein Schicksal erleiden,Stiefmutter usw. Ich konnte nicht mehr.

Internet gab es noch nicht nur Bücher: CREST ist eine Sonderform der Sklerodermie und gehört im weitesten Sinne zu den Kollagenosen:

CHREST bedeutet

• Calcinosis cutis (Verkalkung der Haut)
• Raynaud-Syndrom (Erblassen, weiß werden der Finger durch krampfartiges Zusammenziehen der Blutgefäße)
• Ösophageale (engl. esophageal) Dysfunktion (Minderfunktion oder gestörte Beweglichkeit der Speiseröhre)
• Sklerodaktylie (dünne, blasse, verhärtete und haarlose Finger)
• Teleangiektasie (bleibende, krankhafte Erweiterung oberflächlicher Gefäße der Haut, die auch bluten können)

Ich kämpfte, meine Kinder sollten nicht zu Halbweisen werden.

Wir zogen in unser Traumhaus und meine Finger platzten sobald ich keine 18Grad minimum hatte auf. Wir fuhren viel ans Mittelmeer und mir ging es besser. Irgendwann hatte ich  sogar keine Beschwerden mehr.

Herzinfarkt, Pensionierung

Mit 46 Jahren ereilte mich wie aus dem Nichts einen Herzinfarkt. Ich dachte nachts es wär mir ein Wirbel rausgesprungen und ging am nächsten Morgen zum Arzt. Dieser meinte, es sei eine  Verspannung wollte mir Massagen verordnen.Ich meinte die Schmerzen in der Nacht wären unerträglich gewesen und er machte dann  noch eine EKG. Das war grottenschlecht und ich wurde mit dem Rettungswagen von der Praxis ins Olper Krankenhaus gebracht. Dort bekam ich einen Stent.Mir ging es gut ich hab den Infakt verdaut,denn getorben war ich mit 29 und wusste es geht wieder aufwärts.

Nach Reha und Wiedereingliedrung arbeitet e ich wieder.Bis zu meinem 54 Lebensjahr,das Peronal war knapp im Finanzamt und weil meine Kinder nun gross waren sollte ich doch besser wieder ganztags arbeiten.Ich wollte das nicht,so wurde ich dann irgendwann zum Amtsarzt geschickt,der mir zu überlegen gab ob ich mich nicht pensionieren lassen will.Ich überlegte nicht lange und sagte einfach ja.Das erste halbe Jahr Zuhause war wie Dauerurlaub.

APAH, assoziierte Form des Lungenhochdrucks, infolge CREST

Dann bauten wir unser Bad um und mir ging es total schlecht: ich kam keine zwei  Stufen mehr hoch und bekam kaum Luft. Alles war  zuviel. Ich ging zu meinem Kardiologen,der sofort einen Herzkatheter anberaumte links und rechts,es könnte ja was verstopft sein.

Diagnose Lungenhochdruck, nie gehört,meine schöne neue Pensionswelt ging unter. Ich fiel in ein tiefes Loch...

Ich las im Internet und ergoogelte mir Informationen, die mich noch weiter verunsicherten. Dabei fand ich auch den Verein für Pulmonale Hypertonie.

Ich bekam Revatio die Luft kam zurück. 

Ich wollte Leben und nicht nur die Krankheit im Kopf haben.Es ging ganz gut bis sich Wassereinlagerungen bildeten und ich dann Volibris als zweites Medikament dazu bekam. Ich wechselte in eine PH - Fachklinik, Gießen. Man beließ erstmal alles so ,verordnete mir Wassertabletten und ständige Kontrollen.Ich hielt alles ein und musste lernen,das ich nicht mehr mit 150 über die Autobahn fahr sondern nur noch mit 2o.

Es war schwer ,aber wir fahren weiter in die Sonne,geniessen gutes Essen und unsere vier Enkel. 2017 bekam ich aufgrund von Verschlechterung der Sauerstoffsättigung 24h Sauerstoff 2 Liter und Ventavis 6x zum inhallieren.Mein Tagesablauf sieht so aus,dass ich viel mit mir selbst beschäftigt bin,Medis,Beihilfe und und und.Doch es klappt alles ,habe jetzt eine Haushaltshilfe für Fenster und Böden und plane gerne Wochendtripps .Ich lebe und denke nicht mehr über das Ende nach,obwohl es die Momente auch gibt.

Mittlerweile bin ich in der PH Klinik in Köln.

Ich  habe eine wunderbare Selbsthilfegruppe  mit Herz und IQ gefunden, die für mich wie eine zweite Familie ist.

Der unermüdliche Einsatz unserer Administratoren mit  Fachwissen, ständig offenen Ohren und auf dem aktuellesten Stand der WIssenschaft. Die vielen lieben Selbstbetroffenen geben einem Kraft und Mut in jeder Situation.

Ich bin froh das es euch gibt und glücklich euch zu kennen.Ich war nie der Typ für „Grüppchen“, aber bei einer so seltenen Erkrankung, kann man froh sein, wenn es sowas gibt.

Danke!!!!