Daniela Schiel

geboren 1969 im Ruhrpott

 

Hallo, Ihr Lieben, ich bin Danny, verheiratet mit dem besten Männe ever, Frauchen von Yab Yum Fauxpas Tsering Lhamo (mein Lhamoengelbärchenbär seit Juni 2019), neuer Mitbewohner Boshay`s Indus Mahakala Tsering, mein Kalle Knuffel, Krankenschwester , zweiter Bildungsweg Abitur, Pflegemanagement, Tibetologie, Indologie und Vergleichende Religionswissenschaften studiert und jetzt EM-Rentnerin.

Und das kam so: schon als Kind Herzprobleme, immer die schlechteste im Sport, immer wieder Arztbesuche wegen Schwindel und Tachycardien, wo dann jedes Mal eine vegetative Dystonie rauskam, nach einer wahren Odyssee  (siehe Patientengeschichten)dann die Diagnose IPAH mit  PFO und Shuntumkehr im Februar 2013.

Es hieß zunächst Listung zur Transplantation, ich hatte jedoch das große Glück beim richtigen Arzt gelandet zu sein und bekam innerhalb von 8 Monaten Remodulin subkutan und das rettete mir im wahrsten Sinne des Wortes das Leben.

Ralf war damals Admin in einem Forum für Pulmonale Hypertonie. Dort fand ich meine Diagnose. Er nahm mich ans Händchen und sorgte dafür, dass ich ins PH Zentrum kam und verhinderte den ein oder anderen bösen Fehler, den man mit PAH vielleicht nur einmal machen kann. DANKE

Ich  las nächtelang Fachartikel, Wissenbeiträge, Erfahrungsberichte und mischte nach einer Weile kräftig in der Selbsthilfe mit. Seit 2017 haben wir unsere Selbsthilfegruppe bei Facebook und moderieren sie mit viel Herz und IQ.

Eine Gemeinschaft des gegenseitigen Respekts vor den unterschiedlichen Wegen mit der Erkrankung umzugehen. Es gibt keinen EINEN richigen Weg, sondern ganz viele. Freundschaft, Hilfe, Ohr sein. Wissen sammeln, Erfahrungen weitergeben. Das ist unsere Motivation. Niemanden alleine lassen.

Selbsthilfe macht  mir sehr viel Freude. Kann ich doch mein angeborenes Helfersyndrom weiter ausleben, wenn ich auch nicht mehr Krankenschwester in der Klinik sein kann. Vom Sofa aus, bequem am Laptop, Headset auf dem Kopf, kein Problem. Sr. Danny in Äktschen.

Mit und durch die Pulmonale Hypertonie lernt man viel über sich selbst und über das Leben an sich. Eine lebensbedrohliche, chronische Erkrankung als Dauergast im Leben zu haben, macht achtsam, aber auch bisweilen mutig, vielleicht sogar ein wenig verrückt?

Männe hat uns nach Diagnose ein Haus gebaut, obwohl wir nicht wussten, ob ich da jemals einziehe.

Unser "Pfotenhort" ist mittllerweile Heim, Rückzugsort, Naturgarten, Entspannungsfleck, Begegnungsstätte fürs jährliche Gruppentreffen, Kommandozentrale für neue Ideen, Festung an schlechten Tagen und Kuschelnest.

"Omnia tempus habent" steht in unseren Eheringen. Alles hat seine Zeit.

 

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Dietmar Ellermeier

geboren 1950 in Göttingen

Nach Abschluss der Lehre ab 05.01.1970 bei der Bundeswehr Ausbildung zum Hubschrauberpiloten; diese Tätigkeit habe ich bis 2006 ausüben können – danach Ruhestand.

Seit 2008 Reduzierung der Fitness und Belastungsfähigkeit (ich habe immer sehr viel Sport getrieben).

2011 dann an der MHH endlich die Diagnose „CTEPH“ – aber zuerst „nicht operabel“.

2013 war der Lungenhochdruck so weit angestiegen, dass man sich zu einer Risiko-PEA entschloss.

Im September 2013 dann die OP mit schwerem Verlauf.

Es sind restliche Verstopfungen in der Lunge verblieben, daher ist der Lungenhochdruck noch vorhanden. Daher muss ich neben Diuretika und Marcumar noch weiter Adempas nehmen. Dennoch bin ich mit meinem jetzigen Zustand zufrieden – und hoffe, dass ich ihn beibehalten kann.

Ich beteilige mich aktiv in der facebook-Gruppe, weil ich meine Erfahrungen weitergeben möchte und gerne hilfreiche Tipps gebe.

Ich bin seit 1970 verheiratet und wir haben 3 Kinder und 4 Enkelkinder.

Für mich sind Dankbarkeit und Optimismus nach der überstandenen OP ganz wichtig.

Daher ist ein Zitat von Marc Twain mein Motto geworden:

„Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden!“

 

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Katharina Reimer, geboren 1985 in Iserlohn

 

Mein Name ist Katharina, ich bin gebürtig aus Iserlohn im Sauerland, aufgewachsen bin ich allerdings im schönen Ostfriesland.

Nach meinem Abitur auf einem Fachgymnasium für Ökotrophologie (auch gerne als Puddingabitur bezeichnet), begann ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin in Salzgitter.

Während dieser Zeit lernte ich meinen heutigen Ehemann Benjamin kennen.

Nach dem Examen fand ich Arbeit in Oberbayern und wir zogen gemeinsam in die Nähe von Garmisch-Partenkirchen in das G7 Gipfeldorf Krün.

2013 ist unser Sohn Thomas zur Welt gekommen und 2016 seine Schwester Florentine.

Kurz nach der Geburt unserer Tochter überschlugen sich die Ereignisse.

Florentine hatte pränatal einen Schlaganfall und daraus resultierend eine halbseitige spastische Lähmung.

Bei der Ursachenforschung, wurde schnell klar, das meine Symptome wie Müdigkeit und Schwindel nicht eingebildet waren, sondern die in unserer Familie weitergegebene Erkrankung Morbus Osler dafür verantwortlich ist. (www.morbus-osler.de)

In meiner Lunge fanden sich insgesamt 5 Kurzschlüsse zwischen Venen und Arterien, die dafür sorgten, dass nicht genug Sauerstoff im Blut angereichert werden konnten.

Also ließ ich diese Shunts embolisieren und unterzog mich gleich einem kompletten Checkup, um noch weitere Shunts aufzuspüren.

Es wurde nichts Weiteres gefunden, daher setzten wir unseren Wunsch nach einem 3. Kind in die Tat um 😉

Leider verlor ich das Kind im 4. Schwangerschaftsmonat.

Heute kann ich sagen: „Gott sei Dank!“

Denn im November 2019 wurde dann die Diagnose PAH gestellt. Ich war vorher mehrfach nach Belastung kollabiert und ständig müde. Jede Treppe stellte ein großes Hindernis dar.

Ich kannte Ralf Schmiedel über die HHT-Gruppe und seine Geschichte sorgte dafür, dass ich sehr schnell (innerhalb von 4 Wochen) die Diagnose erhielt.

Unsere Welt brach wieder einmal zusammen.

Heute bin ich dankbar das ich mit der Zweifachtherapie und zeitweise Sauerstoff ein fast normales Familienleben führen kann.

Ich brauche meine Familie und meine Familie braucht mich, da mittlerweile auch mein Mann schwer erkrankt ist (Multiple Sklerose, Diabetes, Bypass)

Ich bin der Selbsthilfegruppe und ihren Gründern sehr dankbar, Danny und Ralf haben mich aufgefangen als ich nicht mehr weiterwusste.

Nun möchte ich versuchen, etwas zurückzugeben. Denn mir ist sehr bewusst, dass gut informierte Patienten eine höhere Chance auf ein stabiles/längeres Leben haben können!

 

Motto: per aspera ad astra (durch Mühen zu den Sternen)

Ralf Schmiedel

Jahrgang 1965

Hallo, ich bin Ralf, Elektronik-Ingenieur, wegen schwerer pulmonaler Hypertonie berentet seit 1999, verheiratet, eine Tochter. Im März 1996, bekam ich die Diagnose PPH (primäre pulmonale Hypertonie), heute heißt das 'idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie',(IPAH). Später kam dann noch die Diagnose HHT (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie) alias Morbus Osler hinzu. Beides sind seltene Gefäßerkrankungen, die in meinem Fall eine gemeinsame genetische Ursache haben. Also nennt sich mein Lungenhochdruck jetzt HPAH (für herditäre (erbliche) PAH). Zum Glück hatte meine Tochter mehr Glück in der Genlotterie! Sie hat es nicht geerbt, die Chancen standen 50:50. Seit 2001 ca. bin ich in der Selbsthilfe aktiv, und habe mich online neben Deutschland auch in div. weiteren Ländern engagiert (u.A. Schweiz, UK, USA, Norwegen, Kanada), wo ich viele komplementäre Patientenerfahrungen sammeln konnte. Stets stand die Hilfe am Menschen in Form von Beratung, Beistand und auch Edukation im Mittelpunkt. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zwar schon Internet aber ich kannte keine anderen Patienten, wusste nichts von PH-Zentren, und kannte 4 Jahre lang keinen anderen Patienten. Also versuchte ich mir über das Internet ein Bild zu machen, was einerseits damals nicht einfach und zweites teuer war. Als sich dann das WWW etablierte und die ersten Chatroom für viele erreichbar waren, begann ca. 2001 der Austausch mit Patienten aus aller Welt. Wenn man sich schon damit befasst, liegt es nahe, dieses Wissen auch zu teilen und Patienten zusammen zu führen und Tipps zu geben. Das geschah dann in div. Foren, Chats, und jetzt eben in unserer Patienten-Community. Ich bin chronischer Optimist, denke aber auch, dass man seinem Glück eine Chance einräumen muss. (also Risiken ggf. reduzieren, und Chancen wahrnehmen). Bei HHT sieht es leider an der Medikamentenfront noch nicht so rosig aus. Deshalb engagiere ich mich seit ein paar Jahren besonders auch dafür das zu ändern, so dass wir hoffentlich  auch hierfür gezielte Therapien erhalten. Um dieses Ziel noch besser auf EU-Ebene verfolgen zu können, besuchte ich 2016 die EURORDIS Summer School in Barcelona, mit dem Abschluss 'Expert Patient' (Halbjähriges E-Lerning Programm mit 1 wöchiger Präsenzphase)
 
 
 
Motto
 
LEBEN mit PH
 

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Ralf erhielt auf unseren Vorschlag hin 2018 das Bundesverdienstkreuz.

 

Ralf Schmiedel ist tot

Ein Großer ist nicht mehr hier

 

"Now the sun's gone to hell and
The moon's riding high
Let me bid you farewell
Every man has to die"

"Jetzt ist die Sonne zur Hölle gefahren
Und der Mond steht hoch am Himmel
Ich möchte euch Lebewohl sagen
Jeder Mensch muss sterben"

Dire Straits "Brothers in arms"

 

Du bist nicht mehr da.

Wir alle haben so gehofft und manche sogar gebetet, dass Du dem Sensemann noch mal, wie schon so oft ein Schnippchen schlägst. Wir dachten, Du bist unsterblich, nachdem was Du alles erlebt und ausgehalten, überlebt und dem Schicksal so viele Jahre abgerungen hast.

Nein, Du bist nicht mehr da.

So gerne würde ich mit Dir noch ein mal fachsimpeln, Pubmed abgrasen nach Infos über PH und HHT. Von Dir lernen, mit Dir lernen. Hoffen und Bangen ob ein Medikament wirkt und ob Maßnahmen hilfreich sind.

Deine Freude teilen,  weil Du es wieder mal geschafft hast einem Mitbetroffenen Mut zu machen, den möglichen Weg zu zeigen durch das Labyrinth einer schweren, tödlichen Erkrankung.

Deine Wahl der Worte bewundern, wie Du komplizierte medizinische Sachverhalte einfach erklärst.

Dich beglückwünschen zum Bundesverdienstkreuz was Du mehr als verdient bekommen hast für Deinen langjährigen, wirklich unermüdlichen in jeder Lebenslage  selbstlosen Einsatz für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (Morbus Osler) in Deutschland und weltweit.

Aber Du bist nicht mehr hier.

Deinen Mut und Deinem Mutmachen folgen. Unvergessen wie Du Deinen Kleinbus vollgeladen mit Sauerstoff und Medikamenten steuertest bis Barcelona und anderen fernen Zielen. Inspiration sein, was alles möglich ist  mit zwei schweren Erkrankungen. Dein Vorbild leben, erleben.

Aber auch die Vorsicht und Warnung achten, denn wie Du immer sagtest: "Manche Fehler macht man mit PAH nur einmal."

Ralf Schmiedel, ich bin so froh, dass wir uns kennenlernten, denn ohne DIch lebte ich nicht mehr, ohne Dich wären viele gestorben, ohne Dich wären viele verzweifelt, ohne Dich müssen wir jetzt irgendwie klarkommen.

Der größte PHighter ist nicht mehr hier, aber Du hast in vielen Seelen und Herzen Spuren hinterlassen, die Kraft geben weiterzukämpfen. Ganz in Deinem Sinne: "There ist always hope und wenn Du Angst hast, dann mach eins nach dem anderen, arbeite es ab, es wird besser, es wird gut."

Machen wir so, lieber Ralf, lieber Freund, lieber Mensch, wir werden Dich nie vergessen.

Ruh Dich aus. Jetzt sind andere dran und werden Dein Werk weitertragen.

Aber es wird nie so sein wie mit Dir.

 

Ralf bleibt uns unvergessen, er ist der Gründer der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ, machs gut lieber Freund, Mentor und Vorbild, pass bitte auf uns alle auf von Deiner Wolke. :-)