Ralf Schmiedel

Jahrgang 1965

Hallo, ich bin Ralf, Elektronik-Ingenieur, wegen schwerer pulmonaler Hypertonie berentet seit 1999, verheiratet, eine Tochter. Im März 1996, bekam ich die Diagnose PPH (primäre pulmonale Hypertonie), heute heißt das 'idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie',(IPAH). Später kam dann noch die Diagnose HHT (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie) alias Morbus Osler hinzu. Beides sind seltene Gefäßerkrankungen, die in meinem Fall eine gemeinsame genetische Ursache haben. Also nennt sich mein Lungenhochdruck jetzt HPAH (für herditäre (erbliche) PAH). Zum Glück hatte meine Tochter mehr Glück in der Genlotterie! Sie hat es nicht geerbt, die Chancen standen 50:50. Seit 2001 ca. bin ich in der Selbsthilfe aktiv, und habe mich online neben Deutschland auch in div. weiteren Ländern engagiert (u.A. Schweiz, UK, USA, Norwegen, Kanada), wo ich viele komplementäre Patientenerfahrungen sammeln konnte. Stets stand die Hilfe am Menschen in Form von Beratung, Beistand und auch Edukation im Mittelpunkt. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zwar schon Internet aber ich kannte keine anderen Patienten, wusste nichts von PH-Zentren, und kannte 4 Jahre lang keinen anderen Patienten. Also versuchte ich mir über das Internet ein Bild zu machen, was einerseits damals nicht einfach und zweites teuer war. Als sich dann das WWW etablierte und die ersten Chatroom für viele erreichbar waren, begann ca. 2001 der Austausch mit Patienten aus aller Welt. Wenn man sich schon damit befasst, liegt es nahe, dieses Wissen auch zu teilen und Patienten zusammen zu führen und Tipps zu geben. Das geschah dann in div. Foren, Chats, und jetzt eben in unserer Patienten-Community. Ich bin chronischer Optimist, denke aber auch, dass man seinem Glück eine Chance einräumen muss. (also Risiken ggf. reduzieren, und Chancen wahrnehmen). Bei HHT sieht es leider an der Medikamentenfront noch nicht so rosig aus. Deshalb engagiere ich mich seit ein paar Jahren besonders auch dafür das zu ändern, so dass wir hoffentlich auch hierfür gezielte Therapien erhalten. Um dieses Ziel noch besser auf EU-Ebene verfolgen zu können, besuchte ich 2016 die EURORDIS Summer School in Barcelona, mit dem Abschluss 'Expert Patient' (Halbjähriges E-Lerning Programm mit 1 wöchiger Präsenzphase)

Motto

LEBEN mit PH

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Ralf erhielt auf unseren Vorschlag hin 2018 das Bundesverdienstkreuz.

Ralf Schmiedel ist tot

Ein Großer ist nicht mehr hier

"Now the sun's gone to hell and
The moon's riding high
Let me bid you farewell
Every man has to die"

"Jetzt ist die Sonne zur Hölle gefahren
Und der Mond steht hoch am Himmel
Ich möchte euch Lebewohl sagen
Jeder Mensch muss sterben"

Dire Straits "Brothers in arms"

Du bist nicht mehr da.

Wir alle haben so gehofft und manche sogar gebetet, dass Du dem Sensemann noch mal, wie schon so oft ein Schnippchen schlägst. Wir dachten, Du bist unsterblich, nachdem was Du alles erlebt und ausgehalten, überlebt und dem Schicksal so viele Jahre abgerungen hast.

Nein, Du bist nicht mehr da.

So gerne würde ich mit Dir noch ein mal fachsimpeln, Pubmed abgrasen nach Infos über PH und HHT. Von Dir lernen, mit Dir lernen. Hoffen und Bangen ob ein Medikament wirkt und ob Maßnahmen hilfreich sind.

Deine Freude teilen, weil Du es wieder mal geschafft hast einem Mitbetroffenen Mut zu machen, den möglichen Weg zu zeigen durch das Labyrinth einer schweren, tödlichen Erkrankung.

Deine Wahl der Worte bewundern, wie Du komplizierte medizinische Sachverhalte einfach erklärst.

Dich beglückwünschen zum Bundesverdienstkreuz was Du mehr als verdient bekommen hast für Deinen langjährigen, wirklich unermüdlichen in jeder Lebenslage selbstlosen Einsatz für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (Morbus Osler) in Deutschland und weltweit.

Aber Du bist nicht mehr hier.

Deinen Mut und Deinem Mutmachen folgen. Unvergessen wie Du Deinen Kleinbus vollgeladen mit Sauerstoff und Medikamenten steuertest bis Barcelona und anderen fernen Zielen. Inspiration sein, was alles möglich ist mit zwei schweren Erkrankungen. Dein Vorbild leben, erleben.

Aber auch die Vorsicht und Warnung achten, denn wie Du immer sagtest: "Manche Fehler macht man mit PAH nur einmal."

Ralf Schmiedel, ich bin so froh, dass wir uns kennenlernten, denn ohne DIch lebte ich nicht mehr, ohne Dich wären viele gestorben, ohne Dich wären viele verzweifelt, ohne Dich müssen wir jetzt irgendwie klarkommen.

Der größte PHighter ist nicht mehr hier, aber Du hast in vielen Seelen und Herzen Spuren hinterlassen, die Kraft geben weiterzukämpfen. Ganz in Deinem Sinne: "There ist always hope und wenn Du Angst hast, dann mach eins nach dem anderen, arbeite es ab, es wird besser, es wird gut."

Machen wir so, lieber Ralf, lieber Freund, lieber Mensch, wir werden Dich nie vergessen.

Ruh Dich aus. Jetzt sind andere dran und werden Dein Werk weitertragen.

Aber es wird nie so sein wie mit Dir.

Ralf bleibt uns unvergessen, er ist der Gründer der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ, machs gut lieber Freund, Mentor und Vorbild, pass bitte auf uns alle auf von Deiner Wolke. :-)