April 2020

Wir trauern um Prof. Dr. Schulze-Neick

Mit großer Bestürzung hörten wir vom Tod von Prof. Dr. Schulze-Neick.  Er war ein großer Mensch, ein großer Arzt - ein riesiger Verlust. In Gedanken bei seinen Lieben, Freunden, Bekannten, Kollegen. Unersetzlich!

Wir wollen DANKE sagen für seine wertvolle Arbeit, seine empathische Art und Menschlichkeit.

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Nachruf

Ein Musikerfreund und Kardiologe erinnert auf You Tube

Gil Wernowsky

2020 April

Gewappnet gegen Corona /Covid 19 mit dem Masken (mit Innentasche für Vlies)  von Sibylle Stibor  mit unserem Logo. Ganz lieben Dank für Deine Arbeit, Sibylle :-)

Bestellung bei

Maxines Allerlei

Udo Lindenberg bringt es aufn Punkt

Corona, Covid 19 Pandemie

Je langsamer sich das Coronavirus ausbreitet, desto besser kann unser Gesundheitssystem damit umgehen. Je weniger Menschen sich gleichzeitig anstecken, desto besser können Ärzte schwerkranke Patienten behandeln“, sagte Spahn vor der Bundespressekonferenz. Das Zusammenleben müsse trotz Epidemie weiter funktionieren: "Deshalb gilt es immer, die Balance zu halten – zwischen Einschnitten und dem Alltag."

Das PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ Sorgentelefon

PH und Coronakrise kann verdammt einsam machen, mittwochs ab 14 Uhr haben wir ein Sorgentelefon eingerichtet, kurze Mail an

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

nach Absprache auch zu anderen Zeiten. Denkt dran wir sind nur erfahrene Patienten und keine Ärzte. :-)

Im Notfall die 112 anrufen oder die 116 117 oder das PH Zentrum kontaktieren!

Aktuelle Karte über die Verbreitung von Covid 19 in Deutschland

Karte

Liebe Patienten, Angehörige und sonstige Interessierte,

wir als Patienen mit schwerwiegenden Grunderkrankungen haben natürlich Angst vor Corona, aber Panik ist kein guter Ratgeber.

Was wichtig ist, findet Ihr in den genannten Links.

Reduziert Eure sozialen Kontakte auf ein Minimum. Wägt ab welche Kontakte wirklich wichtig sind und welche verschoben oder abgesagt werden können. Und am wichtigsten

Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!

Empfehlung: Pneumokokkenimpfung und Grippeimpfung

Wenn Ihr einen Arzt ein Krankenhaus aufsuchen müsst, ruft vorher an, so dass der Arzt möglicherweise geeignete Maßnahmen ergreifen kann (kein Aufenthalt im Wartezimmer usw) oder ruft an, sagt Bescheid, dass Ihr zum gefährdeten Personenkreis gehört und macht aus, dass Ihr im Auto wartet bis Ihr aufgerufen werdet. Tragt eine Maske (nicht weil sie gegen Viren helfen würde, aber die Leute halten Abstand, Ihr fasst Euch so nicht an den Mund an die Nase), nehmt Desinfektionsmittel mit oder tragt Einmalhandschuhe. Wenn möglich lasst Begleitpersonen zuhause.

Im fortgeschrittenen Epidemiestadium sollte man gut überlegen, ob man sich impfen lässt in einer Hausarztpraxis, ist doch die Chance sich dort Covod 19 einzufangen dann besonders groß.

Also gut abwägen!

Wichtige Laboruntersuchungen (Nierenwerte, Leberwerte, Spiegel bei TX usw)

Ruft in der Arztpraxis und erfragt das übliche Procedere: mittlerweile kommen manche Arzthelferinnen ans Auto oder sogar nach Hause zur Blutabnahme. Tragt Mundschutz, Handschuhe, nehmt Desinfektionsmittel mit!

Die PH Zentren und andere Medizinische Einrichtungen bitten darum die Telefone und Mailer nicht zu blockieren. Wenn Ihr einen Termin absagt, reicht eine kurze Notiz in einer Mail mit Betreff "Terminabsage am yx von Frau / Herrn xy / Corona" und schreibt keine Romane :-)

Einige PH Zentren haben Telefonsprechstunden eingeführt.

Vermeidung von Arztbesuchen wegen Karteneinlesung und Überweisungen:

Das 2. Quartal 2020 ist ohne Vorlage der Krankenkassenkarte, näheres im Link

KBV Kassenärztliche Bundesvereinigung zu Corona

GKV Spitzenverband zu Corona

HALTET ABSTAND, BLEIBT ZUHAUSE!!!

Was kann ich selbst überprüfen, wenn mein PH-Checktermin verschoben wurde?

Woran merke ich wie es mir geht. Erstens natürlich das subjektive Empfinden: müde, atemlos, Herzklopfen usw.?

Zweitens an erhobenen Körperdaten, Vitalwertkontrollen.

Wenn Ihr ein Blutdruckgerät und ein Oximeter daheim habt, dann messt vielleicht zweimal am Tag Pulsfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, je nachdem Temperatur und geht einmal pro Tag am besten nach dem Aufstehen im Eva - oder Adamskostüm oder divers auf die Waage. Notiert die Werte. So seht Ihr schnell, wenn es Abweichungen gibt und könnt den Doc telefonisch kontaktieren.

Nehmt Eure Medikamente regelmäßig und achtet auf Bevorratung. Manche Bestellwege brauchen länger als sonst. Hamstern ist unsolidarsich, also gönnt dem Nachbarn auch seine Diuretika. ;-)

Wenn die Angst hochkriecht, solltet Ihr nicht in Panik verfallen, sondern ruft jemanden an oder kontaktiert uns. Wir sind 500 Betroffene und Angehörige und  einer von uns ist immer online, Ihr seid nicht alleine. WIR halten ZUSAMMEN!!!

PH Selbsthilfe mit Herz und IQ

 Ein schöner Artikel zum Thema Panikvermeidung (die Bärenumarmung natürlich ausgenommen!)

 keine Panik

Seriöse Informationen findet man

Bundesministerium für Gesundheit

Robert Koch Institut

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Grafiken, gut verständlich

worldometer

John Hopkins Universität

Bitte überprüft die Quellen von Berichten über Corona, es sind mächtig viel Fakenews unterwegs.

DER SPIEGEL FAKTENCHECK

Wir wünschen Euch, dass Ihr von Covid 19 verschont bleibt, seid achtsam, habt Respekt, aber keine Panik, denn Panik frisst Hirn und unser Wissen können wir jetzt verdammt gut gebrauchen!

Euch allen eine virtuelle Umarmung

Februar 2020

Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz

Systemic Consequences of Pulmonary Hypertension and Right-Sided Heart Failure
Deutsch: Systemische Auswirkungen der Pulmonalen Hypertonie und Rechtsherzinsuffizienz


Original publiziert am 24 Feb 2020 
https://doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.116.022362 Circulation. 2020;141:678–693

Artikel

die Autoren die vielfältigen systemischen Auswirkungen und folgen der PH und Rechtsherzinsuffizienz illustriert durch sehr schöne und vor allem informative Grafiken. Die Grafiken sind auf jeden Fall einen Blick wert, auch wenn man vielleicht nicht alles versteht. Einzelne Begriffe oder Sätze kann man ja online übersetzen lassen.

Die Autoren fassen ihre umfangreiche Arbeit wie folgt zusammen: 

Zitat des Abstracts (übersetzt): 

"Die pulmonale Hypertonie (PH) ist ein Merkmal einer Vielzahl von Krankheiten und birgt nach wie vor eine hohe Morbidität und Mortalität. Die Hauptfolge der PH ist eine rechtsseitige Herzinsuffizienz, die ein komplexes klinisches Syndrom verursacht, das mehrere Organsysteme wie das linke Herz, das Gehirn, die Nieren, die Leber, den Magen-Darm-Trakt, die Skelettmuskulatur sowie das endokrine, das Immun- und das autonome System betrifft. Das Übersprechen zwischen den Organen und diese wechselseitig-abhängigen Mechanismen, die in akuten, chronischen oder akut-auf-chronischen Situationen auftreten können, sind weit verbreitet und führen zu nachteiligen funktionellen und strukturellen Veränderungen in mehreren Organen, die zu erhöhter Morbidität und Mortalität beitragen. Während der systemische Charakter der PH und der Rechtsherzinsuffizienz oft vernachlässigt oder unterschätzt wird, stellen solche Folgen eine zusätzliche Belastung für die Patienten dar und können neben der gezielten Therapie der PH und der zugrunde liegenden Ursachen behandelbare Merkmale darstellen.

Hier wird der aktuelle Stand des Verständnisses der systemischen Folgen der PH und der Rechtsherzinsuffizienz auf multiple Organsysteme hervorgehoben, wobei der Schwerpunkt auf sich selbst erhaltende patho-physiologische Mechanismen, Aspekte der erhöhten Anfälligkeit für Organschädigungen und deren wechselseitige Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf gelegt wird." (Ende des Zitats)

RS

PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Komplette Übersetzung in unserer Facebookgruppe (geschlossen, geschützt)

Februar 2020

Die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ begrüßt in der Facebookgruppe ihr 500. Mitglied

Gegründet im Februar 2017, ständig aktualisiert, so dass wir so gut wie sicher sein können, wer in der unserer Gruppe Mitglied ist. Zugang haben nur Patienten und mit ihrem Einverständnis Angehörige.

Wir fachsimpeln, lachen, weinen ZUSAMMEN.

Viele sind Freunde geworden auch im richtigen Leben.

Es sind Stammtische entstanden, und jedes Jahr ein Bundestreffentreffen bei der Gruppengründerin daheim.

...auf die nächsten 500

Ihr seid klasse!

 21. März 2020

Patiententreffen Pulmonale Hypertonie, MHH

und die PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ ist dabei

Am 21. März 2020 findet an der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), Hörsaal Q das Patiententreffen Pulmonale Hypertonie statt. Wir wurden eingeladen und  gestalten mit. Vielen Dank   an PD Dr. Olsson und Prof. Dr. Höper.

Ambulanzen der Pneumologie der MHH

Anmeldungen bis 16. März 2020, bitte angeben, ob Du Sauerstoff brauchst, dieser ist vor Ort.

hier

Dieser Patiententag findet in Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover und BREATH im Rahmen der Hannover Herz Lungen Messe (HHLM) statt.

Das Patiententreffen findet nicht im selben Gebäude wie die Herz-Lungen-Messe statt, sondern im nahegelegenen Gebäude J06.

Programm als PDF

Wir freuen uns drauf!

Januar 2020

Sotatercept von Acceleron Pharma (PULSAR Phase 2 Studie) erreicht Endpunkte

Bericht im PH-Forum

Acceleron Pharma Inc. (NASDAQ:XLRN), ein führendes biopharmazeutisches Unternehmen bei der Entdeckung und Entwicklung von TGF-beta-Superfamilien-Therapeutika zur Behandlung schwerer und seltener Krankheiten, gab heute bekannt, dass die PULSAR-Phase-2-Studie mit Sotatercept ihre primären und wichtigsten sekundären Endpunkte bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) erreicht hat.

Bei Patienten mit PAH-spezifischen Therapien mit stabilem Hintergrund zeigte Sotatercept in Woche 24 eine statistisch signifikante Verringerung des pulmonalen Gefässwiderstands (PVR), dem primären Endpunkt der Studie, im Vergleich zu Placebo. Die Studie erreichte auch eine statistisch signifikante Verbesserung des wichtigsten sekundären Endpunkts 6MWD sowie anderer sekundärer Endpunkte, einschließlich NT-proBNP und der WHO-Funktionsklasse.


In dieser doppelblinden, plazebokontrollierten Phase-2-Studie wurden 106 Patienten randomisiert, um alle 21 Tage 0,3 mg/kg Sotaterzept oder 0,7 mg/kg Sotaterzept subkutan in Kombination mit stabilen PAH-spezifischen Hintergrundtherapien über einen 24-wöchigen Behandlungszeitraum zu erhalten.

Sotatercept wurde in der Studie im Allgemeinen gut vertragen. Die in der Studie beobachteten unerwünschten Ereignisse stimmten im Allgemeinen mit den zuvor veröffentlichten Daten zu Sotatercept bei anderen Krankheiten überein.


"Zugelassene Therapien für Patienten mit PAH zielen auf drei Hauptwege der Endothelzelldysfunktion ab, um in erster Linie die pulmonale Vasodilatation zu fördern", sagte Dr. Marc Humbert, Professor für Medizin und Direktor des französischen Referenzzentrums für Lungenhochdruck an der Université Paris-Saclay. "Als selektive Ligandenfalle für Mitglieder der TGF-beta-Superfamilie ist sotatercept darauf ausgelegt, die BMPR-II-Signalisierung, die ein wichtiger molekularer Treiber der PAH ist, wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Die PULSAR-Daten zeigen, dass dieser neuartige Ansatz das Potenzial hat, zusätzlich zu den derzeit verfügbaren Therapien einen signifikanten Nutzen zu bieten".

Acceleron Pharma

Dezember 2019

 Von unseren Freunden aus Bosnien und Herzegowina, Emina Hadzihasanovic gründet Verein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Endlich wird in Bosnien und Herzegovina dem Land wo ich lebe, auch über Menschen mit seltenen Krankheiten gesprochen. Der Bosnische PH Verein "DAH" kämpft schon seit Jahren, dass wir Medikamente bekommen, aber immer noch ist nur Sildenafil verfügbar, und nur  in einem Teil des Landes Bosentan.

In diesem Jahr würde der Verein für Menschen mit seltenen Krankheiten gegründet um noch mehr zu kämpfen. Heute am 2.12.2019 wurde ein Interview mit mir Emina Hadzihasanovic (Präsidentin des Vereins für Menschen mit seltenen Krankheiten)  und mit Vera Hodzic (der Präsident der Versammlung vom PH Verein "DAH") veröffentlicht.  

November 2019

Zweite Ausgabe des PH-Magazins Atempause mit dem Schwerpunkt "Entspannung"

Die erste Ausgabe mit dem Schwerpunkt "Bewegung" war ein großer Erfolg und so hoffen wir, dass nun auch die "Entspannung" viele interessierte Leser finden wird.

Mitgemacht an dem Projekt haben Klarigo, einige Gruppenmitglieder der Selbsthilfe mit Herz und IQ und andere. Finanziert wurde das Heft durch GSK. Wir sagen ein riesiges Dankeschön an alle Beteiligten.

Inhalt unter vielen anderen Themen, Meditation, erklärt von Sabine Tsering Dharmakirti, selbst an IPAH erkrankt und unermüdlich im Erklären und Leben des Tibetischen Buddhismus.

Ein weiteres Gruppenmitglied kann ohne Yoga nicht leben und lässt uns teilhaben an den Erkenntnissen dieser uralten indischen Philosophie. Rani Gindl selbst an PAH erkrankt und nun das zweite Mal lungentransplantiert.

Viele weitere inspirierende Themen findet Ihr im PH Magazin und lasst Euch ein auf neue Wege, bleibt stets neugierig.

Bei Interesse an Atempausen ;-) kurz eine Mail mit Adresse an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Unsere Selbsthilfe mit Herz und IQ zählt knapp 500 Mitglieder, Betroffene und Angehörige leben täglich MIT PH, unterstützen sich gegenseitig, haben immer ein offenes Ohr und helfen sich aus Erfahrungen.

Schön wie sich das Projekt entwickelt hat. DANKE.

14. November 2019

Die Selbsthilfe mit Herz und IQ hat jetzt auch Tassen

Awareness für PH mit dem niedlichen PHiL (PH im Leben, unser Zebramaskottchen).

Design: Gabriele Köpper, Realisation. Sibylle Stibor Maxines Allerlei

Mitbringsel, Geschenk, Weihnachtsgeschenk

oder selbst ein Käffchen oder Tee daraus genießen. Auszeit mit PHiL.

Für 7 Euro plus Porto bestellbar bei

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1. November 2019

Awarness Stickerei 2019 der PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ

Sibylle Stibor (Stickerei) Maxines Allerlei  und Gabriele Köpper (Design) haben es wahr gemacht, unser neues Shirt 2019

Warum das Zebra und das lila Ohr?

When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.

Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.

Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.

Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.

So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt

PHiL = Pulmonale Hypertonie im Leben

unser Maskottchen.

Die Stickerei kann bestellt werden: sucht Euch im Textil Großhandel etwas aus, was mindestens 170 gramm /qm hat, am liebsten aus Baumwolle (Shirt, Pulli, Hoodie, Jacke...) und schickt Eure Bestellung mit Namen, Adresse , welches Shirt, welche Farbe, welche Größe, welche Anzahl an

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20 Euro plus Kosten des Shirts

25. und 26. Oktober 2019

30 Jahre Herzzentrum Duisburg

20 Jahre PH Ambulanz, Herzzentrum Duisburg, OA Dr. U. Krüger

 Lokalkompass

Das Evangelische Klinikum Niederrhein feiert 30 Jahre Herzzentrum Duisburg / 20 Jahre PH Ambulanz  im Haus der Unternehmer in Duisburg Buchholz. Die Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ war eingeladen.

Interessante Vorträge, leckeres Essen, informative Gespräche.

Eine gelungene Veranstaltung. Einige der Anwesenden wissen jetzt warum man auch an Zebras denken sollte , wenn man Hufgetrappel hört, warum das PH Awarnessschleifchen lila und zebragemustert ist und dass z.B. jemand mit IPAH eine unauffällige Lungenfunktion hat. Wir gaben den Tipp mit dem "gesund aussehenden" Patienten eine Treppe zu laufen und dann mal das Oximeter an den Finger zu halten und nicht mit der Diagnostik aufzuhören, wenn der Patient über Luftnot klagt und Asthmasprays nicht helfen oder der Psychiater keinen Rat weiß...

Herzlichen Glückwunsch Herzzentrum Duisburg, herzlichen Glückwunsch OA Dr. U. Krüger und Mitarbeiter

DANKE :-)

Oktober 2019

We proudly present

unser neues Logo und neues Gruppenbild bei Facebook der Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ.

Vielen lieben Dank an die kreativen Gruppenmitglieder Gabriele Köpper und Manuela Lutama und an die vielen Gruppenmitglieder, die mit konstruktiver Kritik zum perfekten Ergebnis beigetragen haben. Merci.