"Sie sagte, dass es schwieriger wäre, sich über das Unbekannte Sorgen zu machen"

Eine Kolumne

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Verwurzelt in der Liebe von Cullens Großeltern, sind wir stark
13. Juli 2020 Colleen Steeleby Colleen Steele



Vor etwa 14 Jahren begann unser ältester Sohn, Cullen, Krankheitssymptome zu zeigen. Zwei Jahre lang lebten wir mit der Frustration, die Ursache nicht zu kennen. Schließlich stellten wir fest, dass er an idiopathischer pulmonaler Hypertonie (PH) litt.

Obwohl wir erleichtert waren, endlich einen Namen für seinen Zustand zu haben, schwollen die mit der PH verbundenen Probleme schnell auf erschreckende Ausmaße an. Es war ein schwieriger Weg, aber im August wird Cullen sechs Jahre nach seiner Herz- und Doppellungentransplantation feiern.

Viele haben meinem Mann Brian und mir als den stabilen Stamm, der unseren kleinen Stammbaum stützt, Anerkennung gezollt. Aber ein Baum ist nur so stark wie seine Wurzeln, und unsere sind so stark wie sie kommen. Ohne die häufige und großzügige Unterstützung unserer Eltern hätten wir den Sturm nie überstanden.

Meine Eltern, Rich und Maggie Cyzewski, leben in New Jersey, und meine Schwiegereltern, Ron und Naomi Steele, leben in Wisconsin. Die Überwindung der Entfernung zu unserem Zuhause im Bundesstaat Washington schien entmutigend, aber zum Glück waren beide Großelternpaare der Herausforderung gewachsen. Viele Wanderungen und Besuche durchs Land dauerten Monate, so dass sie in unserer Nähe sein und uns ihre Unterstützung anbieten konnten.

Im Laufe der Jahre haben wir ausgiebig über Cullens Geschichte berichtet, wobei wir uns besonders auf die Perspektiven von Cullen, seinem Bruder, Aidan, Brian und mir konzentriert haben. Es ist an der Zeit, dasselbe für die Großeltern zu tun.
Cullen, Mitte, mit den Großeltern Naomi und Ron Steele im November 2013, an Cullens 14. Geburtstag. (Mit freundlicher Genehmigung der Familie Steele)

Als ich die Großeltern befragte, gaben alle ihren Glauben an. Ihre Gebete haben sowohl ihnen als auch uns Kraft gegeben. Maggie ("Nanny") ist selten ohne ihre Rosenkränze in der Hand, und sie hat zu ihrem Lieblingsheiligen, Pater Pio, von der PH bis zur Posttransplantation gebetet. Ron ("G'Pa") und Naomi ("G'ma") haben ihre Kirche häufig gebeten, gemeinsam mit ihnen für Cullen und seine Ärzte zu beten und die Hände der Chirurgen während der Eingriffe, insbesondere bei der Transplantation von Cullen, zu führen.

Alle Großeltern brachten zum Ausdruck, wie schockiert und besorgt sie waren, als bei Cullen PH diagnostiziert wurde, insbesondere als ihnen gesagt wurde, dass die Krankheit lebensbedrohlich ist und nicht geheilt werden kann. Es brauchte Zeit, ihnen diese seltene Krankheit zu erklären. Naomi war eine medizinische Transkriptionistin, sie hatte also schon einmal von PH gehört, wusste aber nicht wirklich, was es war. Ich schlug PH-Websites vor, und sie war entsetzt über das, was sie erfuhr.
Cullen, Zentrum, und die Großeltern Rich und Maggie Cyzewski im August 2014, eine Woche vor der Transplantation von Cullen. (Mit freundlicher Genehmigung der Familie Cyzewski)

Maggie war ebenso verärgert. Was ihr geholfen hat, ist mein Versprechen, ihr nichts vorzuenthalten. Sie sagte, dass es schwieriger wäre, sich über das Unbekannte Sorgen zu machen.

Rich ("Pop-Pop") war vor der Diagnose von Cullen besorgt, dass etwas mit seinem Herzen nicht in Ordnung sei. Sein Misstrauen verstärkte sich, als er hörte, dass sein Enkel beim Fussballspielen kurz aufgehört hatte, ein Tor zu schiessen, um sein Herz zu umklammern und zu verschnaufen.

Dies und das Ringen um Atem beim Treppensteigen klang wie das, was Rich beim Basketballspielen in der High School erlebt hatte. Erst im Erwachsenenalter wurde bei ihm eine Herzerkrankung diagnostiziert, die Stents erforderte. Er wollte nicht, dass sein Enkel so lange wie er auf die Diagnose warten musste, und war erleichtert, als wir ihn zu einem Kardiologen brachten. Eine Rechtsherzkatheteruntersuchung bestätigte später, dass Cullen PH hat und dass die Krankheit sein Herz stark vergrößert hat.

Jahre später, als Cullen auf der Liste für eine Transplantation stand, war das Warten auf einen Spender für alle, auch für die Großeltern, emotional anstrengend. Als Cullen einen Probelauf durchmachte, sagte Ron, es sei ein großer Schock gewesen und habe viele Gebete erfordert, um die Hoffnung aufrechtzuerhalten, dass er schließlich die lebensrettende Operation erhalten würde.

Die Sorge um Brian, Aidan und mich lastete auch auf den Köpfen unserer Eltern, und wir sind in ihren Gebeten stets präsent. Sie alle brachten zum Ausdruck, wie glücklich Cullen ist, eine Familie zu haben, die sich so sehr darum bemüht, ihm zu helfen, gesund zu bleiben. Rich zollt Brian nicht nur Anerkennung dafür, wie hart er arbeitet, um für seine Familie zu sorgen, sondern auch für die Tatsache, dass er geblieben ist.

"Ich kenne Leute, die mit dem Stress eines kranken Kindes nicht hätten umgehen können und die ihre Familie verlassen hätten", sagte Rich.

Sie sind stolz auf Aidan, dass er die Kämpfe überwunden hat, die er als Geschwister von jemandem mit ernsthaften medizinischen Problemen hatte. Maggie weiß von ihren Besuchen, dass er sich Sorgen machte und uns vermisste, wenn Krankenhausaufenthalte uns lange Zeit fern hielten. Trotzdem war Aidan immer in der Lage, Witze zu machen und zu lächeln.

"Aidan hat es immer geschafft, eine gute Haltung beizubehalten", sagte Naomi.

Ron fügte hinzu, dass es ihn nicht überrascht, dass Aidan zu einem erstaunlichen Mann herangewachsen ist.

Rich, ein Marine im Ruhestand, gab folgende Analogie an, um die Stärke und Ausdauer auszudrücken, die alle vier Großeltern bewundern

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