Auf dem langsamen Weg zu einer Heilung zählt jeder Tag mit PH.

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/sl...y-day-ph-matters/Auf dem langsamen Weg zu einer Heilung zählt jeder Tag mit PH.Ich ermutige Patienten, so viel Kontrolle wie möglich über ihre Behandlung zu übernehmen.

 Als ich vor Kurzem zum Frühstück die Treppe herunterkam, erzählte mir meine Mutter sofort von ihrem Traum, den sie in der Nacht zuvor geträumt hatte. Im Traum lebte ich noch immer mit  pulmonaler Hypertonie  (PH), und wir saßen mit einer Gruppe enger Freunde zusammen, die ebenfalls an PH litten. Alle schienen auf die verschiedenen Medikamente anzusprechen – nur ich nicht. Während es den anderen besser ging, verschlechterte sich mein Zustand.Wer zur PH-Community gehört, weiß, dass die Sorgen in diesem Traum leider nicht weit von der Realität entfernt sind. Die Krankheit gilt zwar immer als unheilbar, kann aber je nach Person sehr unterschiedlich schnell fortschreiten. Manche Betroffene sprechen auf orale Medikamente an, andere nicht. Für diese Gruppe ist eine intravenöse Therapie erforderlich, eine deutlich aggressivere  Behandlungsform  .Ich habe noch HoffnungDie Teilnahme an der  Internationalen PH-Konferenz  der  Pulmonary Hypertension Association  hat mich immer etwas ratlos zurückgelassen, warum meine pulmonale Hypertonie schwerer ausgeprägt war als die von Gleichaltrigen. Gleichzeitig plagte mich im Laufe der Jahre ein starkes Überlebensschuldgefühl, da viele meiner Altersgenossen starben – ein Schicksal, dem ich aus unerfindlichen Gründen entgangen war. Eine der größten Herausforderungen bei PH war es, immer wieder meine Hoffnung zu verlieren. Ich probierte ein neues Medikament oder eine neue Dosierung, nur um festzustellen, dass es keinerlei Wirkung zeigte. Oder ich schöpfte Hoffnung, wenn sich mein Zustand etwas besserte, nur um dann zu erfahren, dass meine Werte weiter sanken. Ich will nicht beschönigen, wie traurig es ist, über  25 Jahre  mit einer Krankheit zu leben und so geringe Fortschritte in Richtung Heilung zu sehen.Ich habe in letzter Zeit die klinischen Entwicklungen im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) genauer verfolgt und die Schlagzeilen beim Durchscrollen meiner Social-Media-Feeds gelesen. Jahrelang schien es, als würden immer wieder dieselben Behandlungen und Studien beschrieben, jedoch ohne nennenswerten Erfolg. In letzter Zeit sehe ich aber, dass einige wirklich neue Wege beschritten werden. Das gibt mir Hoffnung, dass die Forscher eines Tages die richtige Formel für den Erfolg finden werden.Bis dahin möchte ich alle  Menschen mit PH  dazu ermutigen , die Kontrolle über ihre Erkrankung zu übernehmen, wo immer es ihnen möglich ist. In den Jahren vor meiner  Herz-Lungen-Transplantation  fragte ich bei jedem Termin mit meinem Behandlungsteam nach  Möglichkeiten für klinische Studien . Ich hatte außerdem das Glück,  Eltern  zu haben , die sich stets selbst über Behandlungsfortschritte informierten. Wir scheuten uns nie, diese Informationen meinem Arzt vorzutragen und drängten immer auf jede Anpassung, die mir auch nur ein wenig Linderung verschaffen könnte.Es kann schwer zu verstehen sein, warum manche Dinge bei manchen Menschen wirken und bei anderen nicht. Besonders im Endstadium der Krankheit, wenn die Behandlungsmöglichkeiten zur Neige gehen, kann dies sehr entmutigend sein.Ich träume davon, dass es eines Tages ein Heilmittel gibt und diese Gespräche überflüssig werden. Bis dahin werde ich Patienten jedoch stets ermutigen, so viel Verantwortung wie möglich für ihre Behandlung zu übernehmen und Fragen zu stellen, was sie selbst tun können. Bei einer Erkrankung wie pulmonaler Hypertonie zählt jeder Tag, und jede Verbesserung des Krankheitsbildes und der Lebensqualität ist von unschätzbarem Wert.