Hmmmm? Ihr Lieben da draußen, großes Fragezeichen stellt Euch über meinem Haupte vor,
ICH KANN MELODIEN PFEIFEN...das ging sicher 15 Jahre nicht, höchstens mal so ein trauriger Monopfiff
Auf einmal geht die Königin der Nacht, Carmen, Mozart, Beethoven....jetzt nicht so wie in meinen besten Zeiten, wo die älteren Patienten auf Station mich früher Ilse Werner nannten...aber ich kriegs hin
de.wikipedia.org/wiki/Ilse_Werner
UNFASSBAR, macht Winrevair was? Also ...kann ja eigentlich nur davon sein....S T A U N
Ich merke so eine Art ...würde es Muskelkater nennen in den Lungen / Bronchien.
Am 31.01. kam die nette Schwester von Meditel und das Aufziehen und Pieken kein Problem, achtet immer darauf, erst Luft rausholen, dann Luft exakt der Injektionsmenge wieder reinpusten mittels Spritze, dann habt Ihr auch kein Vakkuum bzw. Überdruck.
Die ersten beiden Male gabs 0,3mg/kg, das waren bei mir 0,5ml, jetzt gabs in Absprache mit Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg 0,5mg/kg, das waren gute 0,8ml.
Bisherige Nebenwirkungen: leichte Kopfschmerzen, bisschen Schwindel, rötliches Gesicht und beim Duschen hatte ich jetzt auch diese weißen Flecken an den Beinen, die auch schon Thema waren in der Selbsthilfegruppe auf Facebook.
Sonst Brennen, Ziehen in den Füßen , letzte Nacht in der rechten Schulter, Wassereinlagerungen im Gesicht rund um die Augen aber auch so ein Hauch von Hamsterbacken
Zum Glück bisher keine Teleangiektasien oder Blutungen aus der Nase oder so, wie halt im Beipackzettel beschrieben.
www.fachinfo.de/fi/detail/024441/winreva...er-injektionsloesung
Ich texte die Sr. von Meditel natürlich immer zu mit Fakten über Pulmonale Hypertonie, sie ist aber auch wissbegierig und das nützt wiederum sicher auch anderen PH Patienten, die sie betreut.
Das sind richtig gute Gespräche ...
Weiter sortier ich meine Küche von innen, räume um und geh Gassi wenn die Temperaturen passen. Die Pumpe mags halt nicht unter 3 Grad und ich möchte kein Risiko eingehen und warte jetzt auf 6, 8 und mehr Grad.
Also ich glaube schon, dass es mir besser geht.
Konkret sagen kann ich das erst, wenn man im Echo vielleicht auch positive Veränderungen sieht: das nächste ist am 04. April.
Kallechen Divalein kam ganz erstaunt und mit schiefen Kopf auf mich zugelaufen als ich die Kleine Nachtmusik pfiff.
Nächstes Labor am 13. Februar, nächster Pieks am 21.02. die Spannung steigt, das ist ja soooo aufregend endlich das Zauberzeugs selbst auszuprobieren.
Und es sind weitere vielversprechende Wirkstoffe in der Pipeline:
Seralutinib z.B.
dzl.de/news/neue-hoffnung-bei-pulmonaler...rechende-ergebnisse/
www.stocktitan.net/news/GOSS/gossamer-bi...he-zw4l9flgh1fb.html
aus dem Text, übersetzt mit DeepL
"Gossamer hat es sich zur Aufgabe gemacht, Daten zu generieren und zu präsentieren, die die sich schnell entwickelnde pulmonale Hypertonie-Behandlungslandschaft widerspiegeln, um die Bedürfnisse der Patienten am besten zu adressieren. Zu diesem Zweck sind wir sehr stolz darauf, Daten aus präklinischen Modellen präsentieren zu können, die einen synergistischen Behandlungseffekt aus der Kombination von seralutinib und Sotatercept, einer kürzlich genehmigten Therapie für die Behandlung von PAH, liefern", sagte Faheem Hasnain, Mitbegründer, CEO und Vorsitzender von Gossamer Bio.„Diese Daten unterstreichen das Potenzial von seralutinib, das PAK-Behandlungsparadigma zu verändern, wenn sie genehmigt werden, und sie unterstreichen das potenzielle Versprechen dieser komplementären Wirkmechanismen, wenn sie in Kombination verwendet werden. PAH ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der Polypharmazie der Standard der Versorgung ist, und diese präklinischen Ergebnisse bauen weiter auf den positiven PAH-Patientendaten aus, die in der Phase 2 TORREY-Studie generiert wurden, bei der die Mehrheit der Patienten eine dreifache PAK-Therapie hatte.“„Darüber hinaus ermöglicht unsere laufende globale Phase-3-PROSERA-Studie in PAH die Aufnahme einer kleinen Anzahl von Patienten mit stabiler Hintergrundbehandlung mit Sotatercept, sofern sie die Studieneintrittskriterien erfüllen. Alle anderen Patienten, die an PROSERA eingeschrieben sind, können nach 24 Wochen, wo zugelassen und gegebenenfalls, sotatercept hinzufügen. Diese Lerndesign-Elemente werden eine begrenzte, erstklassige Kombinationserfahrung mit seralutinib und Sotatercept bieten, und wichtig ist, dass sie von Patienten und Ermittlern gleichermaßen begrüßt wurden“, fügte Herr hinzu. Hasnain
Also in Kombi dann Seralutinib und Sotatercept, wow ist das spannend...wahrscheinlich bald völlig neue Medikamententherapien bei PAH und vielleicht dann auch Seralutinib hilfreich bei ILD?
Es bleibt aufregend!
Danke an alle, die mir zum Geburtstag gratuliert haben auf verschiedendsten Wegen und für das superniedliche Geschenk aus der Selbsthilfegruppe, organisiert von Katharina und das Logo und der PHiL von Gabi.
Seid bitte zuversichtlich
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