×
Wenn Ihr Fragen habt, egal ob Smalltalk, Wissen, Medizinisches, Medikamente etc. stellt sie in diesem Forum

Winrevair / Sotatercept, der Blog

19 Dez 2024 13:50 - 19 Dez 2024 13:53 #2304 von danny
Hallo Ihr Lieben aus den Gruppen und aus dem WWW,

morgen am 20.12.24 starte ich mit Winrevair (Handelsname, MSD) / Sotatercept (Wirkstoffname)

Puh hä, mir geht das dicke Popöchen auf Grundeis vor lauter Freude ENDLICH starten zu können, aber auch mit viel Muffensausen und Respekt, was da wohl alles auf mich zukommt in Hinblick auf mögliche  Nebenwirkungen und  etwaige Medikamentenveränderungen.

Zappel.

Was ist Winrevair /Sotatercept in einfachen Worten?

Winrevair ist zugelassen für die Nizzaklasse 1 PAH Patienten also IPAH, HPAH und APAH bei der NYHA /WHO Klasse 2 und 3 als zusätzliches Medikament zu den bestehenden Therapien.

Sotatercept ist das erste seiner Art,  es ist ein rekombinantes Fusionsprotein (ein biotechnologisch hergestelltes Protein, Eiweiß mittels Gentechnik z.B.) . Dieses Protein bindet an Aktivin A. PAH Patienten haben einen erhöhten Aktivin A Spiegel was zu einem übermäßigen Zellwachstum in den Lungenarterien führt. Der Zellmüll wir nicht abgeholt, die sogenannte Apoptose funktioniert nicht richtig und neue Zellen bauen die alten Zellen in die Arterienwände ein. Die Lungenarterien wachsen zu, der Durchmesser , das Lumen nimmt ab und es erhöht sich der Gefäßwiderstand und infolge bildet sich ein erhöhter Druck im Lungenkreislauf, Pulmonale Hypertonie entsteht.
Man nennt diesen Umbau der Gefäße auch Remodeling. Es ist schlicht ein Zellungleichgewicht, was Sotatercept wieder herstellen soll. Im günstigsten Fall führt das zu einem Re Remodeling, die Gefäße bleiben offen oder werden wieder geöffnet und innen verdünnt an den Arterienwänden.

Mehr zu Winrevair:

www.fachinfo.de/fi/detail/024441/winreva...er-injektionsloesung

Meine derzeitige Medikation.
Sildenafil, Opsumit, Treprostinil Pumpe über getunnelten ZVK (Groshong Katheter) externe intravenöse Pumpe, Torasemid, Spironolacton, Marcumar und gegen Hashimoto noch L Thyroxin und als Versuch Braunalgenextrakt, Fucoidan (Tierstudie Gießen).

Winrevair ist eine Trockensubstanz, die bei 2-8 Grad im Kühlschrank gelagert wird, sie muss kurz vor Anwendung aufgelöst werden und wird subkutan gespritzt, wie eine Heparinspritze, die Ihr sicher aus dem Krankenhaus kennt.

Es wird einem ausführlich gezeigt, wie das zu geschehen hat.

Ich bin in der Lungenhochdruckambulanz Duisburg und diese arbeiten mit Meditel zusammen:

Der erste Kontakt per Telefon war sehr nett, ich bin gespannt, wie das alles funktioniert. Wahrscheinlich hab ich vor lauter Aufregung einen riesigen Tatterich und treff meinen Bauch nicht ;-)

Das Programm nennt sich Win First Step

meditel.de/winfirststep/

Dazu füll ich nachher noch die Mappe aus....

Morgen weiß ich hoffentlich mehr und kann berichten.  Bis morgen :-)

 

 









 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

21 Dez 2024 15:58 #2305 von danny
1. Tag Winrevair, Sotatercept

Puh....was ist das aufregend...natürlich verspätete sich das Taxi und die Ambulanz im neuen Gebäude finden, war nicht so einfach...leider weite Wege und schlechte Auschilderung...und exakt noch keine Bilder an den Wänden, so begrüßte mich recht nüchtern die Lungenhochdruckambulanz am neuen Standort....aber wie immer, es kommt nicht auf Äußerlichkeiten an, sondern auf den Inhalt.

Es begrüßten mich die Mitarbeiter von Meditel, die mit dem Herzzentrum Duisburg zusammenarbeiten und die Adempas und Winrevair Patienten betreuen:

meditel.de/winfirststep/

Als erstes eine Trockenübung mit der Handhabung von Winrevair, welches ja eine Trockensubstanz ist und erstmal aufgelöst werden muss.

Klappte gut, ist zwar recht winzig, aber wenn man das Fläschchen dreht, statt des Aufsatzes, gehts prima.

Hb war dann lustigerweise glatt schon bei 15, 3, die Thrombos wie immer im eher unteren Bereich von normal...schauen wir mal was Winrevair damit anstellt. Wurde es doch ursprünglich gegen schwere Anämie erfunden.

Pieeeeks klappte gut, ich hab dann doch den Bauch genommen, der zwar durch 11 Jahre Treprostinil stark vernarbt ist, aber es gibt doch noch weiche Stellen.

Ich merkte rein gar nix.

Anfangsdosis sind 0,3mg/kg

Das waren dann in meinem Fall 0,5ml....schon bitter dass man dann soviel verwerfen muss bei dem Preis. ;-)

www.shop-apotheke.com/arzneimittel/19158...inj-l-1-dsfl-set.htm


Jo, ein historischer Tag...und was ist? Ich merkte nix....

Als ich dann zum Haupthaus lief um mir ein Taxi zu rufen, dachte ich beim Laufen (leichte Steigung) "das geht aber erstaunlich gut"....


Heute ..also einen Tag danach, hab ich leichte Kopfschmerzen, die Einstichstelle ist völlig unauffällig, bisschen Schwindel, der Blutdruck ist ein wenig höher...der Puls vielleicht ein wenig niedriger...hmmm? Sonst seh ich merk ich keine Veränderungen

Wichtig vor der nächsten Gabe am 10.01.25 brauchts ein Labor aus praktischen Gründen fahr ich dafür auch in die Ambulanz, keine röchelnden Infektionsherde wie beim Hausarzt ;-)

Mal gucken, wie es weitergeht.

Laut Echo (was schlechter war als beim letzten Mal, aber ich hatte im November Corona, vielleicht deswegen?) ist Winrevair wohl auch echt an der Zeit.

Ich werd berichten!

Hier ein paar nüchterne Einblicke in die neuen Räume der Lungenhochdruckambulanz am Herzzentrum Duisburg angegliedert am Evangelischen Krankenhaus Niederrhein.



 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

22 Dez 2024 15:18 #2306 von danny
Zwei Tage nach der ersten Gabe von Winrevair:

tjo ...also ....was war bisher: leichte Kopfschmerzen, der Puls ist insgesamt , glaube ich niedriger....Sauerstoff vielleicht ein mü besser als sonst....geschlafen wie eine Bärin...heute müüüüüde


Warum muss man eigentlich auf den Hämoglibinwert acht geben und auf die Thrombozyten (Blutplättchen, gut für die Gerinnung)?

Sotatercept wurde ursrünglich erfunden gegen Anämien (Blutarmut)

Hier dazu näheres:

www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0753332223010302

Übersetzung des abstracts: =16px Sotatercept  (ACE-011) ist ein  Fusionsprotein  des Activin-Rezeptors  IIA-Fc (ActRIIA-Fc), das derzeit auf sein Potenzial zur Behandlung  hämatologischer Erkrankungen  untersucht wird . Durch die Hemmung der Aktivitäten des überexprimierten Wachstums- und Differenzierungsfaktors  11  (GDF11),  Activin A  und anderer Mitglieder der Superfamilie der transformierenden Wachstumsfaktoren β (TGF-β), die häufig bei hämatologischen Erkrankungen zu finden sind, soll Sotatercept die normale Funktion der Reifung roter Blutkörperchen und der Osteoblastendifferenzierung wiederherstellen. Diese Maßnahme soll die Anämiebehandlung verbessern  und  das Fortschreiten des  Myeloms verlangsamen. Gleichzeitig werden umfassende Forschungsarbeiten zur  Pharmakokinetik  und möglichen  Nebenwirkungen  von Sotatercept durchgeführt , um so eine solide Grundlage für seinen künftigen klinischen Einsatz zu schaffen. In dieser Übersicht geben wir einen detaillierten Überblick über TGF-β-Signalwege im Zusammenhang mit physiologischen und hämatologischen Erkrankungen, skizzieren den potenziellen Wirkmechanismus von Sotatercept und gehen auf seine Pharmakokinetik und  Fortschritte in der klinischen Forschung bei verschiedenen hämatologischen Erkrankungen ein. Besonderes Augenmerk wird auf die Beziehung zwischen der Sotatercept-Dosierung und seiner Wirksamkeit oder den damit verbundenen Nebenwirkungen gelegt.

=16pxUmfassende Darstellung des Mechanismus, der Pharmakokinetik, der klinischen Wirksamkeit und des Sicherheitsprofils von Sotatercept. Sotatercept ist ein Fusionsprotein, das mit dem humanen Activin-Rezeptor IIA interagiert. Panel (a) zeigt den pathologischen Zustand bei Bluterkrankungen, bei denen TGF-β-Liganden in erythroiden Vorläuferzellen dysreguliert sind. Diese Dysregulierung führt zu einer übermäßigen Phosphorylierung von Smad2- oder Smad3-Proteinen, die einen Überschuss an pSmad2/3-Smad4-Trimeren bilden und das Wachstum und die Reifung erythroider Vorläuferzellen hemmen. Durch die Bindung an GDF11, Activin A und andere TGF-β-Liganden mildert Sotatercept diese Effekte, indem es die Liganden-Rezeptor-Bindung unterbricht, die Phosphorylierung von Smad2/3 verändert und die Expression nachgeschalteter Gene modifiziert, wodurch die Erythropoese wiederhergestellt wird. Panel (b) zeigt die pharmakokinetischen Eigenschaften von Sotatercept, einem Antikörperderivat. Dies unterstreicht die langsame Absorption, den langsamen Stoffwechsel und die langsame Clearance-Rate von Sotatercept, die geringe Konzentration der Gewebeverteilung und das Potenzial für Arzneimittelwechselwirkungen, insbesondere mit Immunmodulatoren. Panel (c) veranschaulicht die klinische Wirksamkeit von Sotatercept und betont seine Rolle bei der Verbesserung der Erythropoese, der Verbesserung des Hämoglobinspiegels bei einer Vielzahl von Bluterkrankungen und der dosisabhängigen Wirkung. Panel (d) beschreibt das Sicherheitsprofil von Sotatercept. Nebenwirkungen sind minimal, was auf eine hohe Verträglichkeit und Sicherheit hindeutet. Häufige arzneimittelbedingte Nebenwirkungen wie Bluthochdruck, Anämie und Neutropenie werden vermerkt, wobei Bluthochdruck mit der Dosierung korreliert.



=16pxDas Zeugs kann also gar nicht anders als eben auch den Hb Wert zu erhöhen. Daher die Blutkontrollen vor der nächsten Gabe. Denn zuviel Hämoglobin macht umgangssprachlich dickes Blut was dann zu Thrombosen und Embolien führen könnte oder auch Schlaganfall. Daher Obacht, gut aufpassen auf die Blutwerte

Auch kann Sotatecept den Thrombozytenspiegel senken, das beeinflusst die Gerinnung und die Blutungsneigung steigt, daher muss man bei etwaiger Antikoagulanzientherapie das gut auch im Auge behalten.

Kontrollen sind wichtig.

Man sollte ja meinen, zu viel Blut, zu viel Hb, ja mei da macht man einen Aderlaß und alles ist wieder fein. Nö, leider nicht, denn ein Aderlaß ist nur kurzfristig hilfreich, im Endeffekt heizt man die Blutbildung damit noch an. Daher ist es besser Sotatecept zu pausieren und erst fortzusetzen, wenn die Blutwerte wieder stimmen.


maintal-arzt.de/aderlass/


Na dann gucken wir mal, was alles noch passiert....im Moment bin ich erstmal froh, dass ich das Medikament vertrage und somit die Chance auf Wirkung habe.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Dez 2024 12:13 #2307 von danny
Uppsala, kann man das Vermögen eine Orangensaftflasche aufdrehen zu können als Verbesserungssymptom von Winrevair bezeichnen?

Ich mach das einfach mal ;-)

Der Puls ist definitiv ruhiger...mein Gesicht leicht rot....


Nun jetzt erstmal Weihnachten.


Frohe Weihnachten an Euch da draußen:   

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

26 Dez 2024 19:03 #2308 von danny
Am sechsten Tag nach der ersten Spritze kann ich wohl definitiv sagen, dass der Puls niedriger ist, der Blutdruck höher und auch die Sättigung besser.

Ich geh ja leider nur noch sporadisch Gassi, gestern selbst bei Steigungen blieb die Sättigung mit 4l O2 über 90 und der Puls unter 115, WOW

Erstaunlich...

So ein bisschen unheimlich, aber hochspannend....ich bin auch insgesamt wacher würd ich sagen.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2024 14:13 #2309 von danny
Sodele, eine Woche nach der ersten Spritze mit 0,3mg/kg ein leicht verdicktes linkes Auge am Morgen, aber das sortiert sich gerade weg mit den Diuretika.

 Nach sieben Tagen stell ich definitiv fest:

Puls in Ruhe ohne O2 (um die 74), O2 in Ruhe (um die 94%) Blutdruck auch in Ruhe (um die 120:75).

Vormals Puls um die 80 und Sättigung um die 90 und Blutdruck eher 100 oder 105...mal 110.

Da kann man wohl eine Tendenz zur Besserung erkennen.

Auch kann ich insgesamt besser schlafen, könnte aber auch länger schlafen...zum Glück gibts in meinem Leben nur noch selten einen Wecker. ;-)

Gassigehen war ja nur noch sporadisch möglich, was auch an den Temperaturen liegt, ich geh unter 5 Grad nicht mehr lange raus auch wegen der externen Pumpe die unter 3 Grad nicht betrieben werden sollte.

Jetzt war ich vorgestern und gestern Gassi und ich lief leichte Steigungen wie nix...staun....auch waren die O2 Werte (bei 4l/min) nicht mehr unter 90 % Sättigung, Puls ging nicht mehr über 115 ....staun

Zusammenfassend an Nebenwirkungen: leichte Röte im Gesicht, Hals , leichte Kopfschmerzen am 1. und 2. Tag, am 7. Tag leichte Schwellung linkes Auge (schon wieder weg)...


Oh, das ist spannend.

Ich denke mal, ich fahre mit einer reduzierten Dosis fort, denn mein Hb war ja schon vor Sota bei 15,3 und Erys erhöht.

Bin neugierig aufs Labor am 2.1.

Lasst Euch nicht hetzen und habt einen guten Rutsch ins neue Jahr 2025, mal sehen was uns dieses Jahr bescheren tut, nöch.

Gassi gehen, so schön, dass das klappte. :-)


OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

02 Jan 2025 16:02 #2313 von danny
Uih heute das war spannend:
Labortermin am 2.1. bedeutet Hektik bei der Besorgung der heiligen Überweisung für das Herzzentrum Duisburg plus Kärtchen rumtragen zum Einlesen bei Hausarzt und beim Facharzt.
Digitale Welten in Deutschland Fehlanzeige....seufz


Sodele mein Labörchen ist ok, ich denke der nächsten Gabe Sotatercept /Winrevair steht nix im Weg, ich hätte mehr trinken sollen vor der Blutabnahme, damit Hb und Erys mehr verdünnt werden.

Das Labor vor Sotatercept und heute nach der ersten Spritze mit 0,3mg/kg

Ich denke wir machen dann am 10.01.25 mit 0,4mg/kg weiter...die Natur mag keine Sprünge also schleiche ich das Wundermittelchen ein, damit hab ich bisher immer gute Erfahrungen gemacht.

Sonst gehts mir ok würd ich sagen.


OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

05 Jan 2025 14:51 #2315 von danny
Ihr Lieben da draußen,

ich entwickelt mich zum Murmeltier, schlafen, schlafen, schlafen...heute von 1 Uhr nachts bis 14 Uhr am Mittag. OMMMM

Was fällt mir noch auf?

Alsoooo ich hab vereinzelt rötliche pünktförmige Hautveränderungen bisher so vier....mal sehen ob das dann noch mehr wird.

Wie läuft das denn jetzt eigentlich nach der ersten Spritze in der Klinik zusammen mit Meditel?

Am Freitag, den 10.01. ist die zweite Spritze fällig, dazu kommt die Dame von Meditel gegen 14 Uhr rum direkt zu mir nach Hause. Das Winrevair wird berechnet und bestellt von der Lungenhochdruckambulanz bei einer Spezialapotheke für Seltene Erkrankungen, die schicken dann per Boten das Winrevair zu mir. Die Kühlkette darf auf keinen Fall unterbrochen werden!

Der Kühlschrank sollte 2-8 Grad hinbekommen, wenn man es unten nach hinten stellt, sollte das klappen. Wichtig! auf keinen Fall die Rückwand des Kühlschranks berühren, denn dann könnte es frieren und dann ist das Trockenpulver wohl unbrauchbar.

Also ruf ich morgen mal im Innendienst an, wie die Lage ist.

SPANNEND.

Was mir noch auffällt, ab und an Kieferschmerzen und ein richtig doofes Ziehen in den Füßen, das kann natürlich vom Treprostinil kommen. Wir werden beobachten...

...

Momentan pack ich die Broschüren von MSD und PH Patienten Deutschland in Umschläge und verschick diese ins gesamte Bundesgebiet, aber auch Schweiz und Österreich fragten an. 359 sind schon unters Volk gebracht.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

11 Jan 2025 17:43 #2322 von danny
Ihr Lieben da draußen,
gestern bekam ich nun Besuch von Meditel und ich spritzte mir selbst die zweite Spritze Winrevair in reduzierter Dosis von 0,3mg/Kg

Die Natur mag keine Sprünge und mit Treprostinil und Marcumar an Bord bin ich maximal vorsichtig.

Ich stellte mich ein wenig dusslig an beim Aufziehen, denn dieses winzige Fläschlein mit dem Adapter mit Flügelchen versorgen, finde ich, ist gar nicht mal so leicht. ;-) weiter oben anfassen, damit sich die Flügelchen auch ausbreiten können und das Fläschchen drehen, statt den Adapter hilft da sehr.

Und klar, es gab einen Überdruck, ich hab vergessen zu entlüften, also lest fein in der konkreten Anweisung (siehe Mappe)

Bisher merkte ich gestern so zwei Stunden nach Injektion ein wenig Schwindel beim Laufen und abends leichte Kopfschmerzen.

An Verbesserungen gleichbleibend: besseres Durchatmen, bessere Vitalwerte, sprich Puls etwas niedriger, Blutdruck. Da die Temperaturen soooo neidrig sind, geh ich gerade nicht raus, weil die externe Pumpe unter 3 Grad besser nicht betrieben werden soll und die kalte Luft mir sehr unangenehm ist, daher konnte ich Gassi gehen noch nicht sooo ganz richtig ausprobieren, aber ich glaube ich bin leistungsstärker.

So lauf ich 15min täglich auf dem Ergometer im Intervalltraining und steigere die kleine Belastung alle zwei Wochen. Mal sehen....

Letzte Nacht hab ich wie im Koma gepennt glatte 12h. Männe meint, mein Schlaf sei tiefer, ich werde nicht mehr bei jedem Pieps wach...


Hier ein paar Fotos :

einmal der Abwurfbehälter, werft dort alles rein, was Ihr bei der Injektion gebraucht habt, dann drückt zum verschließen des Behältern auf den kleinen Nupsi, dann kann das verschlossene Töpfchen normal in den Hausmüll.

Die Kanüle hat einen Kanülenschutz, denn man dann ausklappt, so kann man sich nicht mehr an der Kanüle verletzen.

Der Adapter der auf dem Winrevairfläschen gepiekt wird hat seitlich so Flügelchen wo sich der Adapter am Fläschen festhält, da nicht feste draufpacken, sonst können die nicht aufgehen und dreht das Fläschchen statt die Spritze, das ist viel einfacher

.


 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

15 Jan 2025 15:49 #2330 von danny
Moin Ihr Lieben,

puh ist mir warm.
Schon immer hatte ich das Gefühl, dass eine frische Pumpe schneller läuft und eine fast leere langsamer.

Heute Mittag Pumpenwechsel....nach 2h upps ist mir warm...ich denke, jetzt merk ich wohl eine leichte Überdosis von Treprostinil?

Leichte Röte zieht über die Haut und ein Hauch von Kopfschmerzen macht sich breit.

Seufz, aber da müssen wohl alle durch, die mit Sotatercept anfangen und gleichzeitig auch eine Pumpe haben oder das Uptravi.

Schaunwermal....

Brrr, immer noch so kalt, selbst im Ruhrpöttchen, wird wohl noch dauern mit den langen Spaziergängen...leider...

Warten auf Wirkungen und warten auf den Frühling. Mal ein wenig Farbe hiereinbringen. ;-)

.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

17 Jan 2025 17:17 #2335 von danny
Ihr Lieben da draußen,

wenn man so richtig Bock hat die Küche innen neu zu sortieren und wieder fein sauber zu machen....MUSS das doch ein Hinweis sein auf allgemeine körperliche Verbesserungen, oder?

Nun, ich hoffe sehr und stürz mich in die Vorratshaltung, Aussortierung und Durchfeudeln...und ein beleidigter Kalle Divalein, der schmollt, dass sich ja wieder mal NIEMAND NIE NICH um ihn kümmert. ;-)

 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Jan 2025 15:04 #2338 von danny
Huhuuu Ihr Lieben da draußen,

23.01.25 Labortermin im Herzzentrum Duisburg am neuen Standort. Hei je, da muss man sich schon echt umgewöhnen, alles viel wuseliger und unruhiger als vorher am Standort Meiderich, dem wein ich schon ein wenig nach...schnief.

Nun gut, ist nicht zu ändern, müssen wir alle mit klarkommen: Mitarbeiter und Patienten und das beste draus machen.

Immerhin entdeckte ich jetzt Bilder an en Wänden und ein paar Plümchen ...es kann also nur besser werden.

Meine Lieblinskrankenschwester Sabine nahm wie immer perfekt Blut ab und nun hieß es Spannung auf die Ergebnisse.

Das Hämoglobin war vor Sotatercept bei 15,3 und liegt nun nach zwei halben Dosen bei 15,9

Die roten Blutkörperchen, die Erythrozten liegen auch über normal und die Thrombos sind leicht gesunken, aber noch im Normbereich.

Nun bin ich gespannt, welche Dosis dann am 31.01.25 vorgesehen ist.

Meine Nierenwerte haben sich erstaunlich verbessert, ob das was mit Sota zu tun hat?

Nebenwirkungsfront ist ein wenig undurchsichtig, mal hab ich Kopfschmerzen, Knochenschmerzen, mal nicht...mal ist der Puls ruhig und weiter unten, mal nicht....vom gefühl her , scheint ne Menge los zu sein so Innen in der Danny.

Die Spannung steigt.



OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

02 Feb 2025 20:40 - 02 Feb 2025 20:45 #2342 von danny
Hmmmm? Ihr Lieben da draußen, großes Fragezeichen stellt Euch über meinem Haupte vor,


ICH KANN MELODIEN PFEIFEN...das ging sicher 15 Jahre nicht, höchstens mal so ein trauriger Monopfiff

Auf einmal geht die Königin der Nacht, Carmen, Mozart, Beethoven....jetzt nicht so wie in meinen besten Zeiten, wo die älteren Patienten auf Station mich früher Ilse Werner nannten...aber ich kriegs hin

de.wikipedia.org/wiki/Ilse_Werner

UNFASSBAR, macht Winrevair was? Also ...kann ja eigentlich nur davon sein....S T A U N

Ich merke so eine Art ...würde es Muskelkater nennen in den Lungen / Bronchien.

Am 31.01. kam die nette Schwester von Meditel und das Aufziehen und Pieken kein Problem, achtet immer darauf, erst Luft rausholen, dann Luft exakt der Injektionsmenge wieder reinpusten mittels Spritze, dann habt Ihr auch kein Vakkuum bzw. Überdruck.

Die ersten beiden Male gabs 0,3mg/kg, das waren bei mir 0,5ml, jetzt gabs in Absprache mit Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg 0,5mg/kg, das waren gute 0,8ml.

Bisherige Nebenwirkungen: leichte Kopfschmerzen, bisschen Schwindel, rötliches Gesicht und beim Duschen hatte ich jetzt auch diese weißen Flecken an den Beinen, die auch schon Thema waren in der Selbsthilfegruppe auf Facebook.

Sonst Brennen, Ziehen in den Füßen , letzte Nacht in der rechten Schulter, Wassereinlagerungen im Gesicht rund um die Augen aber auch so ein Hauch von Hamsterbacken

Zum Glück bisher keine Teleangiektasien oder Blutungen aus der Nase oder so, wie halt im Beipackzettel beschrieben.

www.fachinfo.de/fi/detail/024441/winreva...er-injektionsloesung

Ich texte die Sr. von Meditel natürlich immer zu mit Fakten über Pulmonale Hypertonie, sie ist aber auch wissbegierig und das nützt wiederum sicher auch anderen PH Patienten, die sie betreut.
Das sind richtig gute Gespräche ...


Weiter sortier ich meine Küche von innen, räume um und geh Gassi wenn die Temperaturen passen. Die Pumpe mags halt  nicht unter 3 Grad und ich möchte kein Risiko eingehen und warte jetzt auf 6, 8 und mehr Grad.

Also ich glaube schon, dass es mir besser geht.

Konkret sagen kann ich das erst, wenn man im Echo vielleicht auch positive Veränderungen sieht: das nächste ist am 04. April.


Kallechen Divalein kam ganz erstaunt und mit schiefen Kopf auf mich zugelaufen als ich die Kleine Nachtmusik pfiff.

Nächstes Labor am 13. Februar, nächster Pieks am 21.02.  die Spannung steigt, das ist ja soooo aufregend endlich das Zauberzeugs selbst auszuprobieren.

Und es sind weitere vielversprechende Wirkstoffe in der Pipeline:

Seralutinib z.B.

dzl.de/news/neue-hoffnung-bei-pulmonaler...rechende-ergebnisse/

www.stocktitan.net/news/GOSS/gossamer-bi...he-zw4l9flgh1fb.html

aus dem Text, übersetzt mit DeepL

"Gossamer hat es sich zur Aufgabe gemacht, Daten zu generieren und zu präsentieren, die die sich schnell entwickelnde pulmonale Hypertonie-Behandlungslandschaft widerspiegeln, um die Bedürfnisse der Patienten am besten zu adressieren. Zu diesem Zweck sind wir sehr stolz darauf, Daten aus präklinischen Modellen präsentieren zu können, die einen synergistischen Behandlungseffekt aus der Kombination von seralutinib und Sotatercept, einer kürzlich genehmigten Therapie für die Behandlung von PAH, liefern", sagte Faheem Hasnain, Mitbegründer, CEO und Vorsitzender von Gossamer Bio.„Diese Daten unterstreichen das Potenzial von seralutinib, das PAK-Behandlungsparadigma zu verändern, wenn sie genehmigt werden, und sie unterstreichen das potenzielle Versprechen dieser komplementären Wirkmechanismen, wenn sie in Kombination verwendet werden. PAH ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der Polypharmazie der Standard der Versorgung ist, und diese präklinischen Ergebnisse bauen weiter auf den positiven PAH-Patientendaten aus, die in der Phase 2 TORREY-Studie generiert wurden, bei der die Mehrheit der Patienten eine dreifache PAK-Therapie hatte.“„Darüber hinaus ermöglicht unsere laufende globale Phase-3-PROSERA-Studie in PAH die Aufnahme einer kleinen Anzahl von Patienten mit stabiler Hintergrundbehandlung mit Sotatercept, sofern sie die Studieneintrittskriterien erfüllen. Alle anderen Patienten, die an PROSERA eingeschrieben sind, können nach 24 Wochen, wo zugelassen und gegebenenfalls, sotatercept hinzufügen. Diese Lerndesign-Elemente werden eine begrenzte, erstklassige Kombinationserfahrung mit seralutinib und Sotatercept bieten, und wichtig ist, dass sie von Patienten und Ermittlern gleichermaßen begrüßt wurden“, fügte Herr hinzu. Hasnain


Also in Kombi dann Seralutinib und Sotatercept, wow ist das spannend...wahrscheinlich bald völlig neue Medikamententherapien bei PAH und vielleicht dann auch Seralutinib hilfreich bei ILD?


Es bleibt aufregend!

Danke an alle, die mir zum Geburtstag gratuliert haben auf verschiedendsten Wegen und für das superniedliche Geschenk aus der Selbsthilfegruppe, organisiert von Katharina und das Logo und der PHiL von Gabi.

Seid bitte zuversichtlich "






 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

16 Feb 2025 12:57 - 16 Feb 2025 12:58 #2347 von danny
Huhu Ihr Lieben da draußen,
das Positive vorweg: mein NT pro BNP ist runter auf 28....dazu muss ich aber sagen, dass mein NTproBNP kein Problem darstellte mit vormals 49...aber das Echo sah nicht so dolle aus....wie das dann aussieht mit Sotatercept erfahre ich erst am 4. April.

Leider flippte mein vor Sotatercept schon hoher Hämoglobinwert jetzt aus, liegt bei 17.2. eine Gabe wir ausgesetzt, ich HOFFE sehr, dass er dann niedriger ist, denn bei Bewegung sackt mein O2 leider immer mal unter 85%, grrrmpf.

Bibber, wie reagiert wohl der Körper , wenn jetzt eine Gabe fehlt, werd ich das merken?

Sowas blödes, grummel:

Ich hab neben der IPAH noch ein großes PFO, was wohl gerade durch den hohen Druck (im Echo letztens an die 90mmHg) wieder einen Rechts LInks Shunt bildet, somit weniger Blut durch die Lunge läuft, folglich die O2 Sättigung sinkt.

Viele in der Internationalen Sotatercept gruppe auf Facebook mit gleichzeitigem Shunt kommen nie auf Volldosis Sota....nun vielleicht reicht ja auch 0,4mg/kg statt 0,7mg/kg.


Am 13. Februar war Labor, die nächste Spritze wäre am 21. Februar gewesen....

Nächstes Labor am 6.März und mögliche nächste Sotagabe sollte dann am 14.März stattfinden.

Endlich soll es wärmer werden, dann kann ich ENLICH raus! Freu mich auf Gassi mit Kalle Divalein.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, jetzt Dr. Fischer Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, seit Januar 2024 getunnelter ZVK mit externer Pumpe (Groshongkatheter), 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika
Anhänge:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Powered by Kunena Forum