Partner von Erkrankten würden sich gerne mehr einbringen

openres.ersjournals.com/content/5/1/00218-2018#abstract-1

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Ehepartner von PH-Patienten fühlen sich unsicher, wollen sich stärker in die Partnerbetreuung einbringen, Studienergebnisse


Ehepartner von Menschen mit pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) und chronischer thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) berichten, dass sie sich über ihre Situation unsicher fühlen und mit dem Grad der Information und Unterstützung durch Gesundheitsteams unzufrieden sind, so eine interviewbasierte Studie.

Die meisten von ihnen äußerten auch den Wunsch, sich stärker in die Betreuung ihrer Partner einzubringen.

Um dieses Problem anzugehen, sollten Ärzte mehr mit den Ehepartnern der Patienten kommunizieren und ihre Teilnahme am Pflegeprozess fördern sowie auf bestimmte Bereiche achten, in denen mehr Unterstützung erforderlich sein könnte, sagten die Forscher.

Die Studie "Alltagserfahrungen von Ehepartnern von Patienten, die an pulmonaler arterieller Hypertonie oder chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie leiden" wurde in der Zeitschrift ERJ Open Research veröffentlicht.

Eine chronische Krankheit wie PAH oder CTEPH kann nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für ihre Familien und Betreuer eine lebensverändernde Erfahrung sein.

Unter Berücksichtigung der wichtigen Rolle der Ehepartner und der Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert sind, wenn sie ihr Leben mit jemandem mit einer chronischen Krankheit teilen, untersuchten Forscher des Skåne University Hospital und des Karolinska Institutet in Schweden die Erfahrungen von Ehepartnern, die mit einem Partner mit PAH oder CTEPH leben.

Sie befragten 14 Ehepartner - fünf Frauen und neun Männer mit einem Durchschnittsalter von 68 Jahren - ausgewählt aus einer Klinik des Skåne University Hospital, deren Partner zwischen einem und 14 Jahren vor der Studie eine Diagnose von PAH oder CTEPH erhalten hatten.

Die Ehepartner wurden nach ihren Erfahrungen mit dem täglichen Leben und der Teilnahme, Information und Unterstützung, die sie bei der Betreuung ihres Partners erhalten hatten, gefragt.

Die Interviews zeigten, dass die Erfahrungen der Ehepartner in zwei Hauptkategorien fallen, die die Wissenschaftler als "Leben in einer unsicheren Lebenssituation" und "Bereitstellung und Erhalt von Informationen und Unterstützung" bezeichneten.

In der ersten Kategorie zeigten die Ehepartner gemischte Gefühle von Schock und Erleichterung, als die Diagnose ihres Partners gestellt wurde. Sie berichteten auch, dass sie sich unsicher über die Zukunft fühlten, einschließlich der Frage, ob Behandlungen wirksam wären oder ob ihr Partner die Einnahme der Medikamente wegen Nebenwirkungen einstellen würde.

Im Allgemeinen hatten die Ehepartner jedoch große Hoffnungen auf medizinische Forschung und auf eine baldige Heilung der Krankheit.

Ein besonderes Hindernis, das von den Ehepartnern festgestellt wurde, war die Schwierigkeit, die Krankheit mit dem Gesundheitspersonal zu besprechen, einschließlich der Erwartungen an die Zukunft und der Frage, ob bestimmte Aktivitäten, einschließlich Sex, angemessen sind. Für die Ehepartner war es besonders schwierig, diese Informationen zu erhalten, da sie Bedenken hatten, hinter den Rücken ihres Partners zu gehen, und weil die Vertraulichkeitsregeln im Gesundheitswesen gelten.

"Um mich zu schützen, will NN mir vielleicht nicht einmal die Wahrheit sagen, und dann wäre es gut, Informationen aus einer anderen Quelle zu erhalten", sagte einer der Ehepartner.

Diejenigen mit Kindern, die sich Sorgen um die Möglichkeit der Vererbung der Krankheit und die Auswirkungen auf das Wohlbefinden ihres Kindes machten, wenn sie einen Elternteil mit einer chronischen und tödlichen Krankheit haben. Obwohl die Ehepartner manchmal mehr Verantwortung mit den Kindern übernehmen mussten, betrachteten sie dies jedoch nicht als Belastung.

Obwohl einige Ehepartner nicht das Gefühl hatten, dass ihr soziales Leben beeinträchtigt wurde, beschrieben andere dank Medikamenten und Verständnis von anderen einen Rückgang ihres sozialen Lebens und eine Verringerung der Aktivitäten, die ihr Partner ausüben konnte.

Einige Ehepartner berichteten, dass die Krankheit eine finanzielle Belastung darstellte, zu deren Gründen unter anderem unbezahlte Urlaubstage zur Begleitung ihres Partners ins Krankenhaus, Reisekosten für Gesundheitsbesuche und ein Arbeitsplatzwechsel gehörten, um ihren Partner besser unterstützen zu können.

Die meisten der befragten Ehepartner gaben an, Schwierigkeiten zu haben, Informationen und Unterstützung über die Krankheit ihres Partners bereitzustellen und zu erhalten, und es fällt ihnen schwer, sich stärker in ihre Pflege einzubringen. Sie waren frustriert, dass sie selten vollständige Informationen über die Krankheit und ihre Behandlung erhielten, weder von ihrem Partner noch von Ärzten.

Infolgedessen waren viele Ehepartner der Meinung, dass es schwierig sei, ihre Partner emotional zu unterstützen.

"NN ist wie, wenn man nicht über[die Krankheit] spricht, existiert es nicht", sagte ein Ehepartner den Forschern.

Vor diesem Hintergrund ist es "verständlich und ratsam, dass der Ehepartner außerhalb der nächsten Familie Unterstützung sucht", so die Forscher.

Die meisten Ehepartner hielten es für wichtig, an Aktivitäten außerhalb der Krankheit teilzunehmen, bei denen sie Teil des täglichen Lebens sein könnten, wie z.B. Arbeit, Vereine, Freiwilligenarbeit, ein Hobby oder die Suche nach spiritueller Unterstützung. Durch diese Aktivitäten konnten sie oft Menschen treffen, die ihre Situation verstanden.


Die Meinungen der Ehepartner über die Zusammenarbeit mit krankheitsspezifischen Vereinigungen und Selbsthilfegruppen waren unterschiedlich. Einige hielten es für eine positive Erfahrung, während andere es schwierig fanden, etwas über andere Menschen zu erfahren, deren Krankheit sich verschlimmerte oder tödlich verlief.

Angesichts der Feststellung, dass "Ehepartner mit ihrer Lebenssituation nur teilweise zufrieden waren", schlug das Team vor, dass "zur Unterstützung der Teilnahme des Ehepartners das PAH/CTEPH-Team den Patienten ermutigen sollte, seinen Ehepartner mitzubringen, und ihm die Möglichkeit bieten sollte, an den Kontakten zur Gesundheitsversorgung teilzunehmen und Informationen über eine individuelle Familienperspektive zu geben".

Sie betonten auch, wie wichtig es ist, die Bedürfnisse von Kindern zu berücksichtigen, die einen Elternteil mit PAH oder CTEPH haben.

Übersetzung mit DeepL