Mein Name ist Mario, ich bin 55 Jahre alt,
verheiratet und habe eine erwachsene Tochter, die uns mittlerweile zu stolzen Großeltern gemacht hat. Wir wohnen in Sachsen in der Nähe von Dresden.
Meine aktuelle Diagnose:
Assoziierte hochgradige PH bei EM-Reaktion bei kompl. VSD (ca. 10 – 12mm) vom AV Kanal Typ, kleiner ASD
mPAP: 84mmHG, PawP: 7mmHG, PVR 1196dyn, HMV 6,02l/min
Therapie mit Tracleer (2x 125mg), Sildenafil (3x 20mg) und Bisoprolol (1x 2,5mg)
bei Bedarf: 1x Allopurinol 300mg, 1x Torasemid (1x 10mg)
Reaktive Polyglobulie
Rechtsschenkelblock
Hyperurikämie
leichte Thrombozytopenie
leichte Niereninsuffizienz
Sauerstoffsättigung in Ruhe ca. 87 – 90%, unter Belastung so zwischen 70 – 75%
Mein Herzfehler ist angeboren und wurde in der ehemaligen DDR nicht operiert, da laut meinen Eltern damals die med. und techn.Voraussetzungen und Erfahrungen noch nicht so gegeben waren, wie das heute der Fall ist.
Meine Kindheit und Jugend habe ich, befreit vom Schulsport und dem Wehrdienst, als relativ unbeschwert empfunden. In diesen Jahren war ich immer einmal jährlich zur nichtinvasiven Verlaufskontrolle in der Uniklinik Leipzig. Die damaligen Ärzte haben, meiner Erinnerung nach, immer gesagt, daß ich eine relativ normale Lebenserwartung haben könnte, wenn ich mich an eine der Krankheit angepasste Lebensweise (kein Rauchen, kaum Alkohol, körperliche Schonung – keine Ausbelastung und moderate sportliche Betätigung usw.) orientieren würde.
Nach der Lehre zum techn. Zeichner und dem Ingenieursstudium habe ich bis Mitte 2017 durchweg als Ingenieur in Vollzeit gearbeitet. Schaffen konnte ich das allerdings nur, weil ich einen sehr verständnisvollen und sozial eingestellten Chef hatte, der mir stets ein an meine Krankheit angepasstes Arbeitsumfeld ermöglicht hat. Die Firma ging 2017 leider in Insolvenz. Nach kurzer Arbeitslosigkeit und anschließender Krankschreibung bin ich seit 02/2018 voller Erwerbsminderungsrentner erst mal auf 3 Jahre befristet.
Aktuell werde ich im PH-Zentrum der Uniklinik Dresden behandelt. Zusätzlich werde ich noch durch die EMAH-Ambulanz am Herzzentrum Leipzig betreut. In beiden Zentren fühle ich mich fachlich und menschlich kompetent betreut.
Mein erstes Rechtsherzkatheter bekam ich 1986 in Berlin-Buch. Da wurde erstmals ein erhöhter Blutdruck im Lungenkreislauf mit dem Hinweis, man könne nun nicht mehr operieren, festgestellt.
Von PAH mit erfolgter EM-Reaktion als Diagnose wurde erst nach einem RHK 2005 im Herzzentrum Dresden gesprochen. Die entsprechende Medikation erfolgte erst ab 2009 nach einem entspr. Untersuchungsmarathon.
Neben der eingeschränkten körperl. Belastbarkeit mit Atemnot und Zyanose, stellen Hämoptysen so alle 3 – 5 Jahre, gelegentlicher Schwindel, schnelle Ermüdung und Konzentrationsstörungen die Hauptsymptome der Krankheit dar. Auf Grund der ständigen Vermischung von sauerstoffreichen mit sauerstoffarmen Blut infolge des Herzfehlers, verbessert sich bei mir durch die Gabe von Sauerstoff auch nicht wesentlich die Sauerstoffsättigung. Trotzdem nehme ich ihn über Nacht, um die Entsättigung im Schlaf wenigstens etwas zu kompensieren.
Im November vergangenen Jahres hatte ich schwere Herzrhythmusstörungen (mit Klinikaufenthalt im HZ Leipzig), die mit Hilfe eines Betablockers behoben werden konnten. Sollten diese allerdings wiederkehren, muss lt. Docs die Implantation eines Defi diskutiert werden.
Ansonsten lese ich wieder mehr wie früher, arbeite leicht im Garten, fahre hin und wieder mit dem E-Bike ein paar Kilometer und strampele jeden Tag, je nach Tagesform, auf dem Ergometer so zwischen 30 – max. 50 Watt herum.
Wenn mein momentan relativ stabiler Zustand so bleibt, bin ich ganz zufrieden, zumal ich einen Zustand „gesund“, wie ihn die meisten von euch vor ihrer Erkrankung kannten, nicht kenne und schon immer ein Leben mit angezogener Handbremse führen musste.
Über eine kombinierte Herz/Lungen-Transplantation, als die einzige finale Option bei mir, habe ich noch nicht intensiv nachgedacht und ist momentan lt. Ärzteschaft auch kein Thema bei mir.