Alles begann im Jahr 2013.

Aber diese Kurzatmigkeit bei Belastung war schon mehrere Jahre da. Immerhin habe ich mindestens 20 kg Übergewicht und das muss man erst mal die Treppen hochschleppen, da braucht man mehr Puste.

Als ich dann aber Blut gehustet habe, ging ich  doch zum Lungenfacharzt. Der schickte mich zum Röntgen. Der Radiologe erzählte mir dann, dass auf dem Röntgenbild an der Lunge nichts zu sehen sei, fragte mich aber, ob ich wüsste, dass ich einen Tumor an der rechten Niere habe. Was ein Schock.

Danach bin ich in die Uni Mainz, zur Op eingewiesen worden, um den Tumor zu entfernen, weil keiner sagen konnte, ob gut- oder bösartig. Dort wurde mir im September 2013 ungefähr 10% der rechten Niere entfernt und es stellte sich heraus, dass es sich um ein Angiomyolipom , also gutartig, handelt.

Am nächsten Tag hatte ich einen Pneumothorax. Mein Blutsauerstoff war so niedrig, dass ich permanent O2 brauchte. Daher konnte ich anschließend in die Reha nach Bad Ems in die Hufelandklinik. Diagnose: COPD und Emphysem. Aber irgendwas stimmte nicht, ich hatte andere Symptome wie die COPD Leute dort.

Sauerstoffpflichtig aus der Reha entlassen ging ich zum Lungenfacharzt und der hatte dann nach ein paar Tests und Untersuchungen die richtige Diagnose: LAM Lymphangioleiomyomatose. Wuchernde glatte Muskelzellen in der Lunge, die zu Zysten werden. Unheilbar.

Ich wurde in die Uni Frankfurt, einem Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen, überwiesen. Seit dem nur noch nachts und bei Belastung sauerstoffpflichtig. Seit 2015 nehme ich ein Sirolimuspräparat, das bewirken soll, dass die Erkrankung eingedämmt oder das Fortschreiten verlangsamt werden soll. Dort bin ich alle 6 Monate zur Untersuchung.

Dazu gehört auch u.a. ein Herzecho. Vor einem halben Jahr ist dort aufgefallen, dass der pulmonale Druck zu hoch ist. Ich wurde in die Uni Gießen überwiesen, und dort wurde im Juni beim Rechtsherzkatheter eine sekundäre präkapilläre pulmonale Hypertonie festgestellt.

Seit dem Aufenthalt dort nehme ich Opsumit 10. Vor 2 Wochen wurde in Gießen ein Herzecho zur Kontrolle gemacht und der Wert hat sich halbiert. Im Dezember soll wieder ein Rechtsherzkatheter gemacht werden.

Da ja zwei seltene Erkrankungen nicht ausreichen, habe ich jetzt auch noch ein Ganglion in der Wirbelsäule, was operiert werden soll.